Compartimos con los profesionales de la información sanitaria los desafíos de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 3 de Octubre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La jornada formativa sobre 'Enfermedades Raras en España: Retos comunes y proyecciones de futuro', organizada por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) y dirigida a periodistas y profesionales de la información sanitaria, ha contado con la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

El encuentro ha permitido acercar los desafíos que afronta en la actualidad el colectivo de personas con patologías poco frecuentes, despertar una especial sensibilidad sobre esta cuestión en el sector informativo y trasladar y compartir buenas prácticas entre profesionales.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación recuerda que "los pacientes con enfermedades raras y sus familias necesitamos que la Administración garantice un acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos en España" y agradece a todos los profesionales del ámbito de la comunicación su ayuda y colaboración "para visibilizar nuestras necesidades y sensibilizar sobre esta problemática en nuestro país". 

Junto al cambio de la Ley de Garantías, el presidente de FEDER también apuntó a la actualización del decreto de acceso a medicamentos en situaciones especiales y medicación extranjera, cuyo texto actual “genera mucha desigualdad”. En este sentido, Carrión ha denunciado que el acceso a los medicamentos huérfanos “muchas veces está supeditado al código postal del paciente”, por lo que reclamó avanzar en la equidad.

A lo largo de la jornada, Carrión realizó un repaso por la situación de las enfermedades raras en España. A este respecto, reclamó mejorar el diagnóstico para lo que pidió “homogeneizar las pruebas de cribado neonatal” en las distintas comunidades autónomas al denunciar que algunas realizan el mínimo de once pruebas establecido por el Ministerio de Sanidad, mientras que otras llegan a 40 determinaciones. A este mismo respecto, hizo un especial inciso respecto a la autorización de la especialización de genética clínica ya que “España es el único país europeo” que no cuenta con ella.

El presidente de FEDER también reclamó una mejora en los sistemas de información ya que, pese a que nuestro país dispone desde 2015 de un registro de enfermedades raras, el primer informe, publicado en 2021, refleja datos de 22 patologías, pero no de todas las comunidades autónomas. “Esto no es posible, si hay un registro estatal, se debe compartir la información”, ha puntualizado.

AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras.

La Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) es una de las organizaciones de prensa sectorial más grandes de España, como las de periodistas económicos, deportivos o ambientales. En la actualidad cuenta con unos 700 asociados: periodistas especializados en salud de todo el país, con representantes de todos los soportes existentes (prensa, radio, televisión e internet) y pertenecientes tanto a la prensa generalista y especializada como de difusión nacional y local. También aglutina a los representantes de la comunicación de servicios y centros sanitarios, instituciones, entidades y empresas sanitarias, así como agencias de comunicación. Además de periodistas y comunicadores integran la asociación profesionales de todos los sectores sanitarios, como médicos, enfermeros o farmacéuticos.