Compartimos los retos de las enfermedades raras con la comunidad periodística

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 25 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Hoy hemos participado, a través de nuestra Directora General Isabel Motero, en la II Jornada de Formación para Periodistas en el Ámbito de la Salud, organizada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Un espacio de diálogo en el que hemos tenido la oportunidad de trasladar la visión del movimiento asociativo de enfermedades raras a los profesionales de la comunicación especializados en salud.

Durante la mesa de debate, compartimos los principales retos que enfrentamos en la investigación, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos, destacando la necesidad de impulsar un cribado neonatal universal y equitativo en todo el territorio. Desde FEDER queremos denunciar las desigualdades territoriales y exigir la tramitación de una ley que garantice las mismas oportunidades a todos los recién nacidos, independientemente del lugar donde nazcan.

Además, en el turno de preguntas, hemos podido explicar cómo estamos participando activamente en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, formando parte de cinco de los seis grupos de trabajo liderados por el Ministerio de Sanidad. Un proceso clave en el que estamos aportando nuestra experiencia desde la perspectiva de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Nuestro agradecimiento a ANIS y AELMHU por darnos voz en esta jornada y por su compromiso con una comunicación rigurosa, ética y consciente. Estamos convencidos de que solo con el periodismo como aliado podremos avanzar hacia una sociedad más justa y sensibilizada.

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