Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Conoce las entidades que forman parte de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios de Especialización

logos de la entidades

Conoce las entidades que forman parte de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios de Especialización

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados es un proyecto impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras con el objetivo de favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo federado a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad su papel en la provisión de servicios de enfermedades raras.

Actualmente, 12 entidades miembro conforman la red, cuyos encuentros constituyen espacios idóneos para el intercambio de buenas prácticas y de recursos. Por ello, se realizan 3 reuniones al año para fomentar la cercanía de los miembros, además de para conocer los propios centros y su funcionamiento. Este año 2023, la red se encuentra los días 30 y 31 de enero en el Centro de Sense Barreres, en la localidad Alicantina de Petrer.

 

Image
fotografía grupal

El tejido asociativo que participa en la Red

  • D'Genes

La Asociación de Enfermedades Raras en Murcia D’Genes trabaja por crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con patologías poco frecuentes y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que estas suponen, sirviendo de canal de visibilización, información y difusión. ’genes>

Su objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados por una enfermedad rara o que aún no tienen diagnóstico, a su entorno y a las problemáticas que derivan de esta condición como alteraciones neurológicas o de audición y lenguaje, psicomotrices, déficit de atención, hiperactividad, discapacidad intelectual, etc. Trabajan por ser el recurso de referencia en atención especializada a nivel nacional para personas con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. Compuesta por pacientes, familiares, profesionales de varios ámbitos y personas que quieren colaborar, la organización cuenta con cuatro centros multidisciplinares de atención integral: el Centro Multidisplinar Cristina Arcas Valero en Lorca, el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela en Totana, el Centro Multidiscipinar Pilar Bernal Jímenez en Murcia y el Centro Multidisciplinar Pablo Ramírez García en el municipio sevillano de El Coronil. ’genes>

En ellos ofrecen una amplia variedad de programas y actividades como fisioterapia, logopedia, psicología clínica, terapia ocupacional, servicio de atención social, apoyo educativo, orientación laboral, asesoramiento jurídico, autonomía, estimulación cognitiva, atención social, respiro familiar, ocio inclusivo, alfabetización a través de SAAC, atención paliativa, etc.

Además, disponen también de servicio de intervención asistida con animales. Esta actividad se oferta en 3 de los centros y la herramienta, en este caso, no es tanto el animal como la motivación que da contar con él como protagonista de las actividades. A través de una programación adecuada, esta terapia ayuda a acelerar los procesos de aprendizaje en una intervención terapéutica.

 -

  • Sense Barreres

La asociación Sense Barreres tiene como misión defender y representar a las personas con enfermedades raras y discapacidad de Petrer y comarca, desde una visión solidaria, reivindicativa y respetuosa hacia los derechos de las personas afectadas.

Su equipo está formado por profesionales que se esfuerzan cada día por mejorar los servicios, apostando por la creatividad y la innovación y tratando de alcanzar metas cada vez más altas asumiendo nuevos retos.

El objetivo general que persiguen se centra en mejorar la calidad de vida de esta población sin límite de edad, para lo que cuentan con su centro de atención diurna para personas en situación de dependencia concertado con la Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas. Allí dan respuesta a todas aquellas familias y personas afectadas que tras su salida de los centros escolares de educación especial permanecían en casa, favoreciendo el desarraigo y el aislamiento de su vida social, así como la pérdida de las habilidades adquiridas.

El centro cuenta con diversas unidades y programas: logopedia, fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, musicoterapia, yoga, arteterapia, hidroterapia, actividades de ocio, terapia animal canina y programa individual de atención. Destaca entre ellas el servicio de hidroterapia gracias a su piscina climatizada. Esta disciplina terapéutica aplicada dentro del medio acuático para obtener sus beneficios, consigue la mayor funcionalidad posible y mejora la calidad de vida de las personas afectadas.

-

  • Mi Princesa Rett

Mi Princesa Rett es la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett. Su misión es financiar líneas de investigación que avancen la cura de esta patología, sensibilizar a la población y empoderar a las familias proporcionándoles información crítica y útil y redes de apoyo.

La asociación financia en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona, único hospital donde se investiga esta enfermedad. Tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hidrooterapia o la fisioterapia neurológica. La imaginación y originalidad de las acciones de esta Asociación han conseguido la solidaridad de miles de personas que hacen posibles estos logros.

Su visión es que la asociación sea reconocida como un centro terapéutico de referencia de la enfermedad del Síndrome de Rett y otras enfermedades del Trastorno del Neurodesarrollo en Extremadura, España y Europa.

De ahí nace su servicio de apoyo integral tanto para las niñas afectadas por Síndrome de Rett como para sus familias, que buscan constantemente diferentes recursos técnicos y metodológicos para mejorar su calidad de vida.

En su centro avanzado terapéutico CROMOSOMOS brindan apoyo a las niñas y sus familias que conviven con esta enfermedad proporcionando servicios de fisioterapia, psicología clínica, estimulación sensorial, terapia animal canina, pedagogía, terapia robótica Innowalk, programa individual de atención, psicomotricidad, Neurorehabilitación Spidersuite, atención temprana, comunicador visual TOB II etc. Su servicio de neurorehabilitación intensiva consiste en un programa intensivo de ejercicios y actividades individualizadas que combina estiramientos, fortalecimiento muscular y actividades funcionales para integrarlas en la vida diaria de la niña.

-

 

  • DISMO

La Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media trabaja promoviendo la calidad de vida de estas personas y sus familias y facilitar su integración plena en el ámbito individual y colectivo, persiguiendo el principio de normalización. Sus principales objetivos son la inclusión social de la persona con discapacidad y por consecuencia el alcance de su bienestar.

Dismo fue creada para defender, apoyar y reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes, y poder ofrecerles el tratamiento terapéutico y la atención social que necesitan.

Trabajan por ser una asociación prestadora de servicios individualizados ofreciendo estrategias potenciando capacidades y dotando de habilidades a personas con discapacidad física y/u orgánica, intelectual y enfermedades raras, así como su autonomía personal.

En su centro de día ocupacional, de atención temprana e infanto-juvenil prestan los servicios de fisioterapia, logopedia, enfermería, psicología, hidroterapia, programa individual de atención Si PAP, musicoterapia, actividades de respiro, terapia animal equina, etc. Gracias a su vehículo adaptado, consiguen acercar a las personas con enfermedades poco frecuentes o discapacidad a los servicios de atención directa.

-

  • Asociación Madrileña de Espina Bífida

AMEB es la Asociación Madrileña de Espina Bífida, que promueve, atiende y protege a las personas con espina bífida en todos los aspectos, fomentando y perfeccionando las actuaciones asistenciales, educativas, sanitarias y de inclusión social y laboral que puedan redundar en beneficio de su calidad de vida y de la de sus familiares.

Además, también tratan otras patologías o trastornos poco frecuentes como ELA, Prader Willi, Noonan, Artogriposis, etc.

Entre las metas principales de la entidad se asientan la creación de unidades específicas para seguimiento de las personas con espina bífida en los hospitales, la extensión de los servicios de prevención, la eliminación de obstáculos, retos y prejuicios tanto físicos como sociales, la consecución de medios y ayudas, tanto públicas como privadas en beneficio de la calidad de vida de este colectivo, el cumplimiento y seguimiento de las leyes de integración ya existentes y la difusión de la problemática sanitaria, familiar, educativa, laboral y social de las personas afectadas de espina bífida y el reconocimiento como ciudadanos de pleno derecho.

AMEB gestiona dos centros de atención en los que llevan a cabo sus programas de autonomía personal y rehabilitación y ofrecen servicios de enfermería, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc,. además de disponer de transporte adaptado. A través de su programa “La Espina Bífida en la Escuela”, buscan la sensibilización de niños y adolescentes respecto a la espina bífida y concienciar sobre la diversidad de las personas para fomentar actitudes de respeto, solidaridad y tolerancia frente a la discapacidad.

-

  • Fegerec

La Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) nace con una vocación asistencial, con el fin de optimizar y rentabilizar recursos y esfuerzos para mejorar las necesidades sociosanitarias de un colectivo muy heterogéneo: las personas que conviven con enfermedades raras en Galicia. Cuenta con 13 socios jurídicos, 500 físicos y 3 convenios de colaboración con entidades de ámbito nacional. Trabajan por contribuir al conocimiento de las enfermedades raras, su prevención, tratamiento y el cuidado de las personas que conviven con ellas, velando porque se respeten sus derechos.

Su sede en A Coruña dispone de un centro de Asistencia en el que desarrollan su Programa Asistencial Sociosanitario PASS, a través del cual atienden anualmente en torno a 1100 personas con más de 25 diagnósticos diferentes.

Cuentan con un amplio catálogo de prestación de servicios de atención directa como fisioterapia, psicología clínica, terapia ocupacional, logopedia, asesoramiento jurídico, acogida, voluntariado, asesoramiento genético, trabajo social, rehabilitación neuropsicológica, etc. También realizan una gran labor formativa y de sensibilización de las necesidades del colectivo. Desarrollan además proyectos especializados destinados a mejorar la capacidad funcional y el desarrollo psicomotor. Hace unos meses pusieron en marcha un proyecto para la detección precoz de enfermedades raras pediátricas.

-

  • ASPACE Segovia

ASPACE Segovia es la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia. Nació en 2002 por iniciativa de un grupo de padres con la finalidad de mejorar la vida de los afectados por estas patologías y de sus familias, defendiendo sus derechos, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades, entre las que se encuentran una mejor rehabilitación, educación, asistencia e integración sociolaboral.

Aunque sus comienzos no fueron fáciles, al ir sumado esfuerzos, lo que comenzó siendo un grupo de padres que querían reivindicar los derechos de sus hijos con este tipo de discapacidad, ahora se ha convertido en una asociación fuerte y consolidada.

En su centro de servicios sanitarios, prestan terapias de promoción de autonomía personal y apoyo a familias, además de servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, actividades de ocio, actividades de respiro, musicoterapia, programa individual de atención, etc.

Su metodología de trabajo consiste en combinar la atención presencial en la sede de la entidad con las terapias domiciliarias, desplazando al terapeuta al propio domicilio de usuario para acercar el tratamiento a las personas que residen en localidades lejanas, sin que ellas tengan que hacerse cargo del coste del desplazamiento.

-

  • ASEM Catalunya

La Asociación Catalana de personas con Enfermedades Neuromusculares la forman pacientes de este y otros tipos de patologías minoritarias de todas las edades, sus familiares y amigos, profesionales que trabajan y están en contacto con este colectivo y otros. Trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías. Para ello, sus valores se basan en el empoderamiento, la salud integral, la atención psicosocial, el trabajo comunitario y el trabajo en red.

Desde su Centro de Atención Psicosocial, intervienen poniendo a las personas en el centro ejerciendo como gestores de casos, velando por los aspectos psicosociales, interrelacionando los recursos para dar respuesta a todas las demandas, peticiones, consultas, propuestas, etc., promoviendo también la colaboración y desarrollo de sinergias entre los agentes implicados para buscar las mejores respuestas, acompañando siempre a las personas en todos los procesos. En sus instalaciones de atención ofrecen servicios de fisioterapia, terapia ocupacional, actividades de respiro, actividades de ocio y diversos talleres.

Destaca de esta asociación su reconocimiento y legitimación por parte del gobierno autonómico como un recurso complementario a la hora de la prestación de servicios, así como su estrecha coordinación con el departamento de Salud de la Generalitat y la Sociedad Catalana de Neurología.

-

  • Fundación Síndrome 5p-

La Fundación Síndrome 5p- es una entidad sin ánimo de lucro que fue formada por un grupo de familias con hijos con esta patología. Se calcula que en España hay alrededor de 900 personas afectadas por el síndrome 5p-, también conocido como Cri du Chat o Maullido de Gato. El objetivo de la entidad es ayudar a todas las familias con hijos/as afectados por el síndrome 5p- o alguna patología similar, apostando por convertirse en la organización de referencia que cubra las necesidades de las personas que conviven con estas patologías y sus familias.

Trabajan para sensibilizar y difundir a la población las características y necesidades tanto de los pacientes como de sus familiares, promover la investigación en el Síndrome, proteger y defender los derechos de las personas afectadas, orientar sus necesidades, evaluar sus dificultades y elaborar planes de intervención que potencien al máximo sus capacidades, realizar acciones dirigidas a la protección e integración socio-laboral, apostar por la realización de programas de rehabilitación integral y establecer y reforzar comunicaciones con colaboradores, instituciones y administraciones públicas.

En su Centro de Atención Temprana Soel en San Vicente del Raspeig (Comunidad Valenciana), ofrecen múltiples servicios como el de estimulación basal, fisioterapia, hidroterapia, recuperación funcional, psicoterapia, atención social, estimulación sensorial, fisioterapia respiratoria, terapia ocupacional, neurorrehabilitación, reeducación pedagógica y del lenguaje y respiro infantil.

A través de su Programa de Apoyo Mutuo, dirigido a las familias de las personas afectadas, atienden las necesidades a nivel social, relacional y comunicacional para mejorar sus actitudes y habilidades y reducir su carga y estrés emocional a través de la creación de espacios de relación, participación e integración grupal, así como el aprendizaje de técnicas y estrategias para afrontar las diferentes situaciones diarias derivadas del trato con los pacientes.

-

 

  • ASEMI

ASEMI, la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana, es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito autonómica con sede en Castellón. Se trata de una organización generalista sociosanitaria que acoge a todas aquellas familias que conviven con una patología poco frecuente, minoritaria, inespecífica, dificultades en el aprendizaje o el desarrollo o aún no tienen un diagnóstico.

Su propósito es el de asesorar y orientar en el proceso de diagnóstico, apoyar y orientar a familias, facilitar consejos sobre educación y convivencia social, colaborar y asesorar a los centros educativos, estudiar las necesidades físicas, cognitivas y sociales de cada individuo, realizar talleres, charlas, excursiones y otras actividades, proporcionar orientación para la gestión de los recursos y ayudas que las entidades públicas facilitan.

En su Centro de Neurorehabilitación Integral, que actualmente atiende a unas 30 familias, ofrecen servicios de neuropsicología, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia, pedagogía, psicología clínica, musicoterapia, psicología clínica, atención domiciliaria y otras unidades asistenciales. Su prestación de asistencia no sólo se realiza en el centro, si no que también intervienen en situaciones reales fuera de él.

Bajo su modelo de atención familiar “ACOMPAÑAR”, que además es lema de la asociación, prestan su asistencia no sólo en el centro, si no que también intervienen fuera de este, en situaciones reales como el propio domicilio, espacios naturales, lugares referentes, etc.

 

-

  • AHUCE

La Asociación Huesos de Cristal (AHUCE), que cuenta ya con 27 años de historia, opera en España atendiendo las necesidades de las personas que tienen osteogénesis imperfecta (OI) y otras displasias óseas. Ofrece a los pacientes de estas patologías y a sus familiares una atención integral cuyo objetivo principal es mejorar su calidad de vida.

AHUCE presta sus servicios a través de un equipo multidisciplinar y cuenta con el apoyo de profesionales del ámbito sanitario, educativo y social, colaboradores y con el valioso trabajo de numerosos voluntarios que ponen su tiempo y su trabajo al servicio de la entidad.

Además de su sede, disponen de un centro de atención desde el que prestan los servicios de fisioterapia, asesoría genética, psicología clínica, trabajo social, asesoramiento escolar, servicio de información y orientación, asesoramiento a profesionales sanitarios, acompañamiento hospitalario, servicio de atención social, etc. También ofrecen un programa de asesoría a fisioterapeutas que intervienen con personas afectadas por estas patologías, además de prestar atención al Hospital Universitario de Getafe y apoyo psicológico en hospitales de la Comunidad Valenciana.

-

  • Fibrosis Quística Murcia

La Asociación Murciana de Fibrosis Quística nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y sus familias.

Para ello, prestan servicios a sus usuarios y familiares, trabajando de forma interdisciplinar para promover la investigación, la innovación y búsqueda de la excelencia en los servicios, la integración social de las personas con fibrosis quística, el desarrollo de un plan de comunicación y sensibilización y la transparencia en la gestión interna. Además, se comprometen a emplear eficazmente sus recursos para alcanzar los mejores resultados y rendir cuentas frente a nuestros grupos de interés.

Desde su centro de atención directa, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, cubre las necesidades sociosanitarias de las personas que conviven con esta enfermedad.

Queriéndose convertir en un órgano referente en la fibrosis quística en todos los estamentos públicos y privados de la Región de Murcia, la asociación y su centro son pioneros en fisioterapia, en concreto son especialistas en fisioterapia respiratoria. Los beneficios de esta terapia son la limpieza de las vías respiratorias, la mejora en la ventilación pulmonar, el aumento de la fuerza y la resistencia de los músculos ventilatorios, el aumento de la tolerancia al ejercicio y el aumento de la sensación de bienestar.

Además de este servicio, también ofrecen otros programas específicos y actividades como son apoyo psicológico, atención social integrada, fisioterapia y ejercicio físico.

-

Este proyecto es posible gracias a la colaboración de:

Logotipo Fundación Solidaridad CarrefourLogotipo Fundación ONCELogotipo Boehringer

 

Compartir en:

Noticias relacionadas