¡Conoce a los nuevos integrantes de la familia FEDER!

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 31 de Enero de 2024

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Estamos muy contentos de presentaros a las nuevas entidades que ya forman parte del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ayer a las 11:00 hrs nos reunimos telemáticamente para dar la bienvenida a nuestros nuevos socios.

En el encuentro estuvieron presentes nuestro presidente, Juan Carrión; y nuestra directora y subdirectora, Isabel Motero y María Tomé. También les dieron la bienvenida Ana Meroño, Trabajadora Social; y Lorena Muñoz, miembro de nuestro Servicio de Información y Orientación para el movimiento asociativo. Estamos encantados de poder trabajar juntos y dotarles de herramientas y recursos para que consigan su misión y que puedan contribuir a la comunidad de las enfermedades raras a las que representan.

Este es el listado de las nuevas entidades que forman parte de la familia FEDER

• Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE)
• GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas 
• No soy de piedra
• Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística (AAFQ)
• Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB)
• Asociación Española de Síndrome de Lamb-Shaffer (LSS)
• Asociación SCN8A España
• Asociación Fomento contra la Hipertensión Pulmonar (AFCHP)