Conocemos el día a día de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A)
Fecha/Hora de publicación: | Andalucía
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas
Ámbito: CCAA
Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía-ASENSE-A
En el marco del proyecto AcERcándonos, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, recibió la visita, el 21 de junio, de FEDER para conocer los desafíos que enfrenta la entidad. Un pequeño encuentro que nos llevará a dar un gran paso para poder elaborar una acción global que una las reivindicaciones de las distintas asociaciones que forman parte de la familia FEDER y que se encuentran distribuidas por toda la geografía española. Caminar de la mano, unidos y comprometidos nos permitirá así alcanzar las metas que nos propongamos y llegar lejos.
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) está compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradoras y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los/as afectados/as.
ASENSE-A es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, que nace en el año 2000 como ASEM-SEVILLA y tras un largo camino recorrido que nos ha hecho crecer y adaptarnos a las circunstancias, hoy día nos encontramos en una mejor posición que nos permite actuar y ofrecer nuestros servicios en todo el territorio de la comunidad andaluza. En el ámbito nacional, está federada como una de las 26 Asociaciones que componen Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) con más de 8.000 socios y socias, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España, y en la Plataforma de Entidades FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), formada actualmente por 373 entidades, constituida por asociaciones, federaciones, fundaciones y socios/as individuales, representando así a todas las enfermedades raras.
Compartir en:Noticias relacionadas
Nuestra Directora pone en valor la alianza entre comunidad científica y pacientes como parte fundamental para el impulso de la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Isabel Motero, Directora de nuestra Federación, ha puesto hoy de relieve el valor de la alianza que mantenemos con el CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, y...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER estuvo presente en el Acto simbólico de colocación de una primera piedra en el Edificio ÚNICAS
Fecha de publicación:
Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasEste encuentro se desarrolló en el Hospital S
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Participamos en "Iniciativas que cambian vidas", el nuevo episodio de Bisiesto
Fecha de publicación:
Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasDavid Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, colabora en el podcast 366º que realiza esta agencia de comunicación...
Tipo de noticia:Alianzas