Conocemos los retos y necesidades de ASEBIER, la Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia

Fecha/Hora de publicación: Viernes 27 de Mayo de 2022 | Vizcaya

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

El 23 de mayo nos reunimos con la Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER) para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la actualidad.

Asociación sin animo de lucro que nace en diciembre de 1986 con el propósito de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por ER y sus familias, incluyendo las personas sin diagnóstico y sus familias favoreciendo su autonomía y autodeterminación a través de la prestación de los servicios y apoyos necesarios, así como promover su plena inclusión como ciudadanía de pleno derecho.

En la reunión, tomaron parte Pablo García, presidente de ASEBIER, Juana Mª Sáenz, directora de la entidad y miembro de nuestra Junta Directiva, junto a Olaia Martín, coordinadora de la misma, e Iratxe Peña, Educadora Social. Junto a ellas, Aida Herranz y Mireia Soba, técnicos de atención directa de nuestra organización, pusieron en común los retos y necesidades del colectivo.

Ambas entidades caminamos juntas desde 2006. Conocer sus retos y necesidades es un gran paso para poder elaborar una acción global que una las reivindicaciones de las distintas asociaciones que forman parte de la familia FEDER y que se encuentran distribuidas por toda la geografía española. Caminar de la mano, unidos y comprometidos nos permitirá así alcanzar las metas que nos propongamos y llegar lejos.