Conocemos más sobre la Asociación Española Síndrome de Poland y la Asociación Española del Síndrome de Rett

Fecha/Hora de publicación: Lunes 1 de Abril de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 16 de enero nos reunimos con la Asociación Española Síndrome de Poland y la Asociación Española del Síndrome de Rett en el marco de nuestro proyecto ‘AcERcándonos’. 

En representación de FEDER acudieron Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, María Tomé, Subdirectora y responsable del eje de Funcionamiento Eficaz, y Lara Amago, del equipo técnico de este eje. 

Asimismo, por parte de la Asociación Española Síndrome de Polan, contamos con la participación de su presidente, Abraham de las Peñas, y por parte de la Asociación Española del Síndrome de Rett, participó su trabajadora social, Yolanda Molina.

Asociación Española de Síndrome de Poland 

Nace el 3 de julio de 2013 fruto de la inquietud de varias familias por encontrar, no sólo respuestas respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino también el contacto con el resto de afectados.

Creada para la promoción de la investigación científica, orientación y apoyo a afectados y familiares, así como la divulgación de su existencia, la Asociación tiene como uno de sus objetivos la creación un entorno de completa normalidad social.

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Asociación Española de Síndrome de Rett

La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett. Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.

La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. Es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

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Conoce más sobre el proyecto ‘AcERcándonos’

El proyecto ‘AcERcándonos’ tiene como objetivo fomentar nuestra cercanía y proximidad con las personas y las asociaciones que conforman la familia FEDER. A través de él, participamos en encuentros presenciales y online para fomentar el diálogo con el movimiento asociativo federado.

Estas reuniones nos permiten compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.