
Conocemos más sobre la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 22 de febrero nos reunimos con la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A.
En representación de FEDER acudió Rosa Elba González, miembro de nuestra Junta Directiva. Asimismo, por parte de la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A, contamos con la participación de su presidenta, María Isabel Sáez, quien nos trasladó la realidad de las familias que conforman esta organización y los retos a los que se enfrentan día a día.
Y es que, a través del proyecto ‘AcERcándonos’ participamos en encuentros presenciales y online para fomentar el diálogo con el movimiento asociativo federado.
Estas reuniones nos permiten compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.
Noticias relacionadas
FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER participa en Rabat en la Conferencia Internacional de AIDE Federation dentro del II Encuentro Hispano-Marroquí
Fecha de publicación:
Hemos participado en Rabat (Marruecos) en la Conference Internationale organizada por AIDE Federation, en el marco del II Encuentro Hispano-Marroquí, un espacio para el diálogo y la cooperación...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Lo raro es no ser raЯo
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a D.ª Estefanía...
Tipo de noticia:Sensibilización