Damos el primer paso para crear una guía de recursos para la evaluación integral de las personas a las que servimos.

Fecha/Hora de publicación: Jueves 30 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Red de centros y servicios especializados se reunió el pasado 27 de mayo para seguir creciendo gracias al impulso imparable de las entidades que la componen.

El objetivo de este nuevo encuentro era fortalecer “nuestro compromiso y dedicación hacia la provisión de servicios profesionalizados de calidad, fundamentales para el bienestar y desarrollo de las personas y familias que conviven con una enfermedad rara” tal y como trasladó Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. 

Promover servicios profesionalizados de calidad dentro del movimiento asociativo, nuestra meta.

Por ello, a través de este encuentro se han intercambiado buenas prácticas, compartido estrategias y metodologías que han demostrado ser efectivas en los respectivos contextos. De esta forma, se ha creado un espacio de aprendizaje mutuo en beneficio de toda la red.

“Para fomentar el crecimiento de nuestras redes es vital mejorar el conocimiento. Conocer nuestras fortalezas y áreas de oportunidad nos permite ser más eficientes y efectivos en nuestra misión” afirma Carrión

Una guía de recursos para la evaluación integral de las personas a las que servimos.

A través de este encuentro se ha puesto en común las atenciones de las distintas entidades para crear una guía de recursos para la evaluación integral de las personas a las que se atienden.

Esta guía incluirá instrumentos y escalas de evaluación que abarcarán aspecto como el desarrollo integral y motor, el lenguaje o la evaluación psicológica y escolar. 

Con la colaboración de todas las entidades se conseguirá una herramienta que refleje la experiencia y conocimiento de las organizaciones y sirva como una referencia esencial para mejorar continuamente nuestros servicios.

Las entidades que componen la red de centros y servicios especializados. 

Actualmente las entidades que forman parte de la red son la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Princesa Rett, la Asociación de enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer, la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares y, como última incorporación, Fundación Querer.