Damos las gracias a Fundación Inocente por impulsar 98 proyectos para la infancia con Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
- La Fundación entregó ayer sus ayudas, posibles gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala Inocente Inocente del pasado mes de diciembre, a los socios de la Fundación y a los Voluntarios Telefónica que hicieron posible esta cita.
- En total, estos proyectos estarán apoyados con más de 1.250.000 euros, 500.000 de ellos destinados a proyectos de investigación con carácter biomédico dirigidos a mejorar el diagnóstico y/o encontrar nuevos tratamientos.
- Desde FEDER, queremos dar las gracias por acompañarnos en este camino y hacer posible la atención de nuestra infancia. Pero también, por hacer visible esta realidad e implicar a toda la sociedad en ella.
Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da las gracias a la Fundación Inocente por impulsar 98 proyectos impulsados por el movimiento asociativo y dirigidos a la infancia que convive con estas patologías en nuestro país tras la entrega de sus ayudas que llevó a cabo ayer en la sede del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC).
En total, estos proyectos estarán apoyados con más de 1.250.000 euros, la mayoría de ellos destinados a proyectos de acción social. En concreto, se impulsarán proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.
De este total, 500.000 euros se destinarán a proyectos de investigación con carácter biomédico dirigidos a mejorar el diagnóstico y/o encontrar nuevos tratamientos para poder minimizar las consecuencias de la enfermedad desde la infancia y coincidiendo, además, con los tres pilares que FEDER viene posicionando este año como fundamentales.
Ahora, una vez más, queremos dar las gracias por acompañarnos en este camino y hacer posible la atención de nuestra infancia. Pero también, por hacer visible esta realidad e implicar a toda la sociedad en ella. Dar respuesta a los retos de los niños y niñas y sus familias con enfermedades poco frecuentes es una prioridad y estamos muy ilusionados de que Fundación Inocente nos ayude a conseguirlo. Así lo trasladaron durante el evento Antonio Cabrera, miembro de nuestra Junta Directiva, Vanesa Pizarro y Miriam Torregrosa, de nuestro área de Proyectos.
Las entidades han sido seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a estos niños de toda España. También gracias a la colaboración de los cientos de Voluntarios Telefónica que colaboran cada año recogiendo los donativos en la Gala.
Más de 17 años apoyando a quienes más lo necesitan
El acto de entrega de ayudas estuvo presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus y contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, nos acompañó Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.
La Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo.
Compartir en:Noticias relacionadas
El Dr. Ismael Ejarque Doménech, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la falta de especialidad en genética
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
Reivindicamos equidad en los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales a la discapacidad en todas las comunidades autónomas
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras han generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
Acudimos a los X Premios Somos Pacientes
Fecha de publicación:
Miercoles 5 de diciembre participamos a través de Angel García Bravo, miembro de nuestro patronato, en la X edición de los premios Somos Pacientes.
Tipo de noticia:Sensibilización