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Federación española de enfermedades raras

Damos nuevos pasos hacia una ley de cribado neonatal

Damos nuevos pasos hacia una ley de cribado neonatal

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En el marco de la campaña “Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías?” y tras iniciar el camino legislativo hacia una ley de cribado neonatal en España, desde FEDER nos hemos reunido esta semana con Olvido de la Rosa, portavoz de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados (PSOE).

Cada año, 400.000 bebés en España se someten a un simple test de gotas de sangre en papel entre las 48 y 72 horas después del nacimiento para detectar posibles enfermedades, pero dependiendo de la Comunidad Autónoma donde nazca este test incluye más o menos patologías. Esto supone distintas oportunidades para el bebé y su familia respecto a la detección precoz y la prevención de complicaciones graves en enfermedades raras. La homogeneización de estas pruebas permitiría mejorar la calidad de vida de muchos pacientes desde los primeros días de vida.

FEDER lleva años trabajando para lograr esta homogenización que, si bien en los últimos años ha permitido aumentar a nivel estatal las pruebas de cribado de 7 a  12 y se prevé que hasta 20 este año, aún está lejos de las más de 40 que se criban en algunas Comunidades Autónomas. Por ello, estamos dando pasos para conseguirlo de la mano de los grupos parlamentarios.

En este caso, De la Rosa nos ha recibido poniendo especialmente el foco en cómo el cribado neonatal puede minimizar las consecuencias de la enfermedad y, como resultado, lo vinculado a la discapacidad, ya que en la medida que se produce un diagnóstico a tiempo es una prevención de las consecuencias derivadas de la discapacidad.

Por su parte, la portavoz recogió toda la información y ambas partes acordamos realizar seguimiento en los próximos meses también de la mano de los miembros de la Comisión de Sanidad, ampliando así esta acción que desde FEDER ya hemos avanzado con otros grupos parlamentarios.

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