Debatimos sobre el presente y futuro de las enfermedades raras en Cataluña

Fecha/Hora de publicación: Viernes 8 de Julio de 2022 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Con el objetivo de debatir y trabajar sobre el modelo asistencial y la estrategia dirigida a los enfermos con patologías poco frecuentes en Cataluña, participamos junto a todos los agentes en el Grupo de Trabajo y Debate "Enfermedades Raras: Presente y Futuro".

El evento ha contado con la intervención de Anna Ripoll, delegada de FEDER en Cataluña, junto a María Camprodón, especialista del Servicio de Medicina Interna en el Hospital Universitario Vall d’Hebron; Jorge Francisco Gómez, jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía y miembro del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEM; Caridad Pontes, gerente del Medicamento del Servei Català de la Salut; Assumpta Ricart, gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servei Català de la Salut y Josep Torrent-Farnell, coordinador de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Ripoll, por su parte, ha enfatizado el papel fundamental de las asociaciones de pacientes a la hora de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y la necesidad de cohesión, así como ha reclamado que el Sistema Nacional Salud amplíe el cribado para facilitar un diagnóstico precoz.