Definimos junto al Ayuntamiento de Sevilla y el Colegio de Farmacéuticos las acciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 22 de Enero de 2024 | Sevilla

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El pasado viernes 19 de enero nos reunimos con  José Luis Sanz Ruiz, alcalde de Sevilla, y Silvia Pozo Sánchez, Delegada de Consumo, Salud, Cementerio, Protección Animal y Distrito Macarena, para abordar las acciones que desarrollaremos de forma conjunta en la capital andaluza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.

En este marco, la familia FEDER estuvo representada por nuestro Juan Carrión, Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta Directiva, y nuestra directora, Isabel Motero, además de Jaime Román, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

En Andalucía se estima que alrededor de medio millón de personas conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico. Un colectivo que está representado dentro de la familia FEDER por más de 48 organizaciones de pacientes, siendo esta autonomía la que más tejido asociativo aporta a la organización detrás de la Comunidad de Madrid y Cataluña.

La cita se produce a poco más de un mes de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, y en un momento muy especial para la organización que este año celebra su XXV aniversario y también para Andalucía, ya que Sevilla fue precisamente la ciudad que vio nacer a FEDER.