Definimos los próximos pasos de EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 17 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Internacional

Hoy 17 de mayo, se celebra la asamblea general de EURORDIS (Rare Diseases Europe), la organización europea que representa, empodera y defiende al colectivo de personas con enfermedades raras en Europa.

Un encuentro anual que permite analizar los logros del año anterior y enfocar el año en curso mediante un proceso democrático de todos sus miembros de pleno derecho. Este evento contará con la participación de más de 1.000 entidades representantes de pacientes de toda Europa (abarcando 74 países), quienes se reunirán para abordar las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara y garantizar su plena inclusión en la sociedad.

La asamblea general de EURORDIS es un evento clave para la comunidad de pacientes con enfermedades raras, ya que proporciona una plataforma para que los pacientes y sus familias se unan y compartan sus experiencias, así como para que se discutan cuestiones importantes relacionadas con la investigación, el acceso a los tratamientos y la atención médica.

Entre los temas que se abordan en la asamblea general de EURORDIS se encuentran, tras la presentación de candidatos a la Junta Directiva, la actividad desarrollada durante 2022 y la financiación que la ha acompañado, así como la auditoría de la misma. A continuación, se presentarán tanto el plan previsto para 2023 como su presupuesto y revisión de las cuotas de los Miembros Asociados a esta organización. Finalmente, los asistentes tendrán la oportunidad de compartir sus inquietudes. Tras esto, el viernes a las 12:00h se cerrarán las votaciones para los distintos temas, cuyos resultados se desvelarán algo más tarde.

Sin duda, la asamblea general de EURORDIS es una oportunidad única para que la comunidad de pacientes con enfermedades raras se una y trabaje en cojunto para mejorar su calidad de vida.