Desde FEDER impulsamos una investigación clínica más inclusiva, equitativa y centrada en las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 30 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Hemos participado en la XII Jornada “Somos Pacientes”, organizada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes bajo el lema “Medicamentos que mejoran vidas: la innovación que viene”. La jornada, celebrada en Madrid, ha reunido a representantes de la administración, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para reflexionar sobre el impacto de la innovación biomédica y digital en la vida de las personas.

Desde FEDER, hemos tenido la oportunidad de moderar la mesa “Desafíos en investigación clínica: ensayos más digitales, más inclusivos y más cerca de los pacientes”, en la que ha participado nuestra directora, Isabel Motero, en representación de nuestra organización.

Investigación clínica: retos y oportunidades para las enfermedades raras

Durante nuestra intervención, hemos querido poner el foco en los principales desafíos que enfrentamos en el ámbito de la investigación clínica en enfermedades raras:

• La baja prevalencia limita las muestras disponibles y complica el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas.
• El escaso conocimiento disponible, que deja sin respuesta a la mayoría de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas.
• El menor atractivo comercial que, sin embargo, no debe eclipsar el enorme valor científico que representan estas patologías.
• La necesidad de recursos especializados y sostenidos en el tiempo, esenciales para garantizar avances reales.
• La importancia de contar con centros de referencia bien coordinados, capaces de compartir experiencia y conocimiento.

A pesar de estos retos, creemos firmemente que la colaboración entre pacientes, profesionales, industria y administración es la clave para avanzar hacia una investigación más equitativa, inclusiva y centrada en las personas. Así lo hemos trasladado al inicio de esta mesa, que hemos moderado con el objetivo de generar un espacio participativo y enriquecedor para todos los agentes implicados.

Un diálogo con referentes del ámbito clínico y farmacéutico

En este espacio de diálogo nos han acompañado tres grandes referentes:

• Dr. Alberto Borobia, responsable de la Unidad Central de Investigación Clínica y Ensayos Clínicos del Hospital La Paz, que ha destacado el avance hacia modelos de ensayos más digitales, descentralizados y adaptados a la realidad de los pacientes.
• Dra. Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), quien ha reivindicado el papel clave de la Atención Primaria en el impulso de la investigación clínica y la necesidad de acercar los ensayos a todo el territorio.
• Dra. Amelia Martín Uranga, directora de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, que ha compartido la importancia de construir un ecosistema de innovación basado en la colaboración público-privada y en la participación activa de los pacientes.

Con los pacientes en el centro de la innovación

Durante el debate, abordamos cuestiones clave como la falta de equidad territorial en el acceso a ensayos clínicos, las barreras para incluir a población infrarrepresentada o cómo reforzar el compromiso y la participación de los pacientes en todo el proceso de investigación.

Durante el conversatorio, se abordaron cuestiones como la equidad territorial, la representación de colectivos históricamente excluidos o el papel de los pacientes desde el diseño hasta la evaluación de los ensayos.

Entre las principales ideas que se compartieron, destacamos:

• “El futuro va por ensayos clínicos más descentralizados y uso de nuevas tecnologías”.
• “En ensayos clínicos, necesitamos datos en vida real, pero también datos de todo tipo de pacientes y no sólo del paciente tipo”.
• “Tenemos un problema de desigualdad que no es únicamente técnico ni de capacidad científica. Las sociedades científicas podemos aportar ese desarrollo autonómico, comparativa y traslado de experiencias de éxito de un lugar a otro”.
• “En el diseño del ensayo clínico hay que formar sobre la necesidad de involucrar de manera adecuada al paciente y mantenerlo”.
• “Si queremos participación activa, no podemos recurrir a la forma tradicional de reclutamiento. Hay que participar desde el propio diseño para no diseñar cosas que se alejen de la necesidad real”.
• “Hay que seguir creando cultura social a favor de la investigación clínica”.

Este espacio ha sido una oportunidad para seguir construyendo alianzas y reforzar el papel de las organizaciones de pacientes como agentes activos y estratégicos dentro del ecosistema de innovación sanitaria. Desde FEDER, continuamos trabajando para que la investigación clínica avance sin dejar a nadie atrás.

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