“Desde FEDER trabajamos por un acceso justo a los tratamientos" - Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, protagonista en el pódcast Capaces de todo de 20 Minutos

Fecha/Hora de publicación: Sábado 23 de Agosto de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Nuestro compañero Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de la Federación en EURORDIS, ha sido entrevistado por Pilar García de la Granja, periodista y miembro de nuestro Patronato, en el pódcast Capaces de todo de 20 Minutos.

En esta entrevista, Daniel compartió su experiencia como paciente y como farmacéutico, pero sobre todo puso de relieve algunos de los grandes retos que afrontamos quienes convivimos con una enfermedad rara.

Uno de los puntos que más subrayó fue el acceso a los tratamientos, una de nuestras principales prioridades. Tal y como señaló, en España desde que se aprueba un medicamento hasta que realmente está disponible para los pacientes transcurren de media 23 meses. Como trasladó Daniel, “desespera saber que hay un medicamento ya aprobado, que en otros países ya está disponible, pero que aquí todavía no llega”. Esta situación supone un deterioro en la salud y en la calidad de vida de las personas, por lo que defendemos que es tan importante que exista un tratamiento como garantizar que llegue a quienes lo necesitan.

Además, Daniel incidió en cuestiones que forman parte de nuestra agenda de trabajo, como la importancia del diagnóstico temprano, la necesidad de registros de pacientes, la urgencia de impulsar la investigación y la relevancia de unificar e incrementar el cribado neonatal en todas las comunidades autónomas.

También señaló la necesidad de explorar nuevas fórmulas de financiación y de cooperación a nivel nacional y europeo. Como defendemos desde FEDER, debemos trabajar de manera conjunta, compartir buenas prácticas, colaborar en investigación y avanzar hacia un modelo equitativo que evite tener 17 sistemas sanitarios diferentes en España.

La participación de Daniel en este espacio refleja nuestro compromiso también en el ámbito internacional, ya que representa a FEDER en la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), contribuyendo a que las prioridades de las personas con enfermedades raras en España estén presentes en la agenda europea.

Te invitamos a escuchar la entrevista completa entre Daniel de Vicente y Pilar García de la Granja en iVoox, Spotify y YouTube.