D'Genes organiza un taller en el CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia para acercar las enfermedades raras a alumnos de Educación Infantil

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 22 de Marzo de 2023 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero, se celebró un taller dirigido a alumnos de Educación Infantil del CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia, con el fin de sensibilizar y dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Son aquellas enfermedades con una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10.000 personas. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento. Están consideradas como enfermedades crónicas y conllevan alteraciones sensoriales, neurológicas, musculares, etc. Su relevancia se debe a que si bien cada una de estas enfermedades es poco frecuente son en cambio muchas las personas que las padecen, ya que se calcula que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, agrupadas todas bajo esa denominación pese a ser muy dispares, Tienen además una importante incidencia en la calidad e incluso en la esperanza de vida de estas personas.

Desde la Asociación de Enfermedades raras D´Genes se quiere agradecer la implicación de Rubén, maestro de Atención a la diversidad, y Caridad López, miembro de la junta directiva de la asociación, por su colaboración para acercar la realidad de las patologías poco frecuentes a los más pequeños.