Diciembre en FEDER: cerramos 2025 impulsando políticas públicas, alianzas y una hoja de ruta compartida

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 14 de Enero de 2026

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Diciembre ha sido un mes decisivo para cerrar 2025 reforzando tres pilares fundamentales de nuestro trabajo: la incidencia política en el ámbito autonómico, el fortalecimiento del movimiento asociativo y la planificación estratégica de futuro. Un mes marcado por el compromiso institucional, la voz de las familias y la preparación de un 2026 que queremos que sea el año de la implementación real y los avances tangibles.

Mirando al futuro: una hoja de ruta común desde CREER

El mes empezó con una mirada estratégica al futuro. Nos reunimos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), junto a nuestra Junta Directiva y el Patronato de Fundación FEDER, para avanzar en la definición del plan estratégico que guiará nuestra acción durante los próximos cinco años.

Este espacio de reflexión compartida nos permitió analizar el contexto actual, revisar avances, identificar prioridades y reforzar una visión común centrada en la investigación, el acceso equitativo al diagnóstico temprano, los tratamientos y la atención social integral. Un ejercicio clave para fortalecer nuestro impacto y responder de manera más eficaz a las necesidades de las más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico en España.

Andalucía: del compromiso político a la aprobación del Plan Andaluz de Enfermedades Raras

Uno de los hitos más relevantes del mes ha tenido lugar en Andalucía. A mediados de diciembre celebramos en Sevilla el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, un espacio de diálogo que reunió a profesionales sanitarios, responsables públicos, expertos en derechos sociales y representantes del movimiento asociativo.

Durante este encuentro, desde FEDER reclamamos la consolidación e implementación urgente del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, subrayando la necesidad de dotarlo de recursos y convertirlo en una herramienta efectiva para mejorar el diagnóstico, la atención integral y el acceso a derechos. La jornada permitió abordar avances y retos en ámbitos clave como la genética, los cribados, la investigación, la discapacidad, la dependencia y la atención psicológica, incorporando de forma central la voz de las familias como motor de cambio.

Este trabajo conjunto tuvo su reflejo apenas unos días después, con la aprobación del nuevo Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) en el último Consejo de Gobierno de 2025. Un plan con 109 medidas que llega tras más de una década sin actualización y que refuerza la prevención, el diagnóstico precoz, la atención integral y la investigación.

Desde FEDER valoramos este paso como necesario y esperado, y reclamamos que 2026 sea el año de su implementación real, con plazos, indicadores y mecanismos de evaluación que garanticen un impacto efectivo en la vida de las más de 500.000 personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico en Andalucía. La aprobación del PAPER se enmarca además en un contexto clave, marcado por la reciente resolución de la OMS y por la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras.

Murcia: diez ediciones construyendo un espacio de referencia autonómica

El compromiso con los territorios también nos llevó en diciembre a la Región de Murcia, donde celebramos el X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Molina de Segura. Coincidiendo con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, este encuentro consolidó su papel como el principal espacio de formación, sensibilización y difusión sobre enfermedades raras en el municipio.

A lo largo de la jornada abordamos avances en investigación, prevención, diagnóstico y atención integral, combinando el conocimiento científico con testimonios en primera persona y el intercambio de buenas prácticas del tejido asociativo. Recordamos además el papel pionero de Murcia en cribados neonatales y planificación autonómica, y pusimos en valor la fortaleza de una red formada por entidades, profesionales e instituciones comprometidas con una atención más coordinada y centrada en las personas.

Nuevas alianzas para visibilizar la infancia y la adolescencia

Diciembre ha sido también un mes para sumar alianzas con impacto social. Firmamos un convenio de colaboración con la Fundación Retos Azules, que marca el inicio de un proyecto compartido para visibilizar las enfermedades raras y sin diagnóstico en la infancia y la adolescencia.

Esta alianza dará lugar a un reto nacional a lo largo de 2026, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y acompañar a las familias, poniendo el foco en menores que siguen siendo, en demasiadas ocasiones, invisibles. Desde FEDER celebramos este primer paso como una oportunidad para seguir acercándonos a quienes más necesitan sentirse escuchados y acompañados.

Cerramos 2025 con compromiso y horizonte compartido

Diciembre ha sido el broche final de un año intenso, marcado por avances políticos, alianzas estratégicas y un movimiento asociativo cada vez más fuerte y articulado. Cerramos 2025 con pasos firmes y con la convicción de que 2026 debe ser el año en el que los planes, los compromisos y las estrategias se traduzcan en mejoras reales, equitativas y sostenibles para las personas y familias.

Desde FEDER seguimos trabajando, de lo local a lo global, con una meta clara: que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagnóstico se quede atrás.