Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 19 de Diciembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico, un colectivo que durante años ha afrontado grandes barreras en el ámbito educativo sin contar con recursos ni apoyos específicos.

Antes de poner en marcha esta iniciativa, no existía en nuestro país ningún servicio de referencia especializado que diera respuesta a las necesidades del alumnado con enfermedades raras o sin diagnóstico. Se enfrentan a dificultades de asistencia y participación en el aula, afectación emocional, falta de apoyos para la autonomía personal y para cubrirnecesidades específicas como cuidados sanitarios o administración de medicación, lo que limitaba su desarrollo personal y académico.

Las enfermedades raras afectan de forma mayoritaria a la infancia. El 80% tienen origen genético y un inicio precoz, y dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida. Además, el 65% son graves o muy graves, generando distintos grados de dependencia y un fuerte impacto en la calidad de vida de los menores y sus familias, agravado por el retraso diagnóstico y la falta de tratamientos disponibles.

Tecnología, acompañamiento y formación para una escuela inclusiva

Este proyecto nace del trabajo directo del movimiento asociativo y se desarrolla en el entorno escolar con el acompañamiento de FEDER, que actúa como entidad paraguas para fortalecer, coordinar y dotar de herramientas a las asociaciones, facilitando recursos, conocimiento y apoyo técnico para garantizar una respuesta educativa equitativa.

El objetivo común es favorecer la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras o sin diagnóstico durante la etapa escolar, asegurando su presencia, participación y progreso en igualdad de oportunidades.

Para ello, el proyecto incorpora tecnología neurocomunicadora, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC), herramientas de exploración cognitiva y un acompañamiento profesional personalizado. Estas acciones permiten mejorar la comunicación, la autonomía y la participación activa del alumnado, al tiempo que se refuerzan las capacidades del profesorado y de las familias mediante formación específica y recursos adaptados.

Un impacto real en menores, familias y comunidad educativa

Gracias al trabajo de las 28 entidades que forman parte de este proyecto este enfoque integral, el alumnado tiene la posibilidad de participar utilizando diferentes formas de expresión, potenciando su autoestima y su participación en el aula, reduciendo las barreras que limitaban su aprendizaje y favoreciendo una inclusión real. Paralelamente, el profesorado adquiere competencias para ofrecer una respuesta educativa de calidad, mientras que las familias refuerzan su papel en el acompañamiento educativo y emocional.

Las acciones de sensibilización que desarrollamos en los centros educativos contribuyen, además, a generar una cultura escolar más empática, consciente y colaborativa, donde la diversidad se percibe como una oportunidad para aprender y construirnos como personas juntos.

Nuestro compromiso con la equidad educativa

Con este proyecto reforzamos nuestro compromiso con la defensa, protección y promoción de los derechos de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, apostando por la equidad, la inclusión y la igualdad de oportunidades desde las primeras etapas de la vida.

Desde FEDER queremos agradecer de manera especial el apoyo de Janssen, cuya colaboración hace posible el desarrollo de este proyecto y contribuye de forma decisiva a mejorar la calidad de vida, la educación y el futuro de los menores con enfermedades raras y sus familias.

Con el apoyo de