El concejal de Salud Pública y Seguridad Ciudadana participa en la lectura de la declaración institucional con motivo del Día de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 15 de Marzo de 2024 | Castilla y León

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Fuente: Ayto. de Valladolid | El concejal de Salud Pública y Seguridad Ciudadana, Alberto Cuadrado, ha participado hoy en la lectura de la declaración institucional que se ha llevado a cabo en el Salón de Recepciones del Ayuntamiento, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, junto al representante territorial de Federación Española de Enfermedades Raras en Castilla y León (FEDER), Ricardo Fernández Morueco. En el acto han estado presentes la psicóloga del área de atención directa de la Federación, Aída Guerra Vaquero, y la trabajadora social y responsable de la incidencia política autonómica, Sandra Caballero Rodríguez.

De esta forma, FEDER, que representa a 418 organizaciones de pacientes, ha querido conmemorar la celebración otro año más del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con ocasión además en este ejercicio de su 25 aniversario.

Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a muy pocas personas. En cambio, si se toma esta cifra de forma global, se constata que hay una gran parte de la población afectada, en torno a 3 millones de personas en España.

Según datos de Orphanet, existen más de 6.313 patologías con estas características. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional grave y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.uidad.