El Conseller de Sanitat Universal de la Comunitat Valenciana se compromete a poner en marcha el plan de acción sobre epilepsia en su comunidad

Fecha/Hora de publicación: Viernes 3 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El Conseller de Sanitat Universal i Salut Pública de la Comunitat Valenciana, Miguel Mínguez Pérez, ha inaugurado Epiforward: la voz de la epilepsia, un espacio congresual con más de 16 charlas que tendrán lugar a lo largo de todo febrero, que podrán seguirse por streaming en www.epiforward360.com y que versarán sobre la epilepsia en todas sus formas. La Federación Española de Epilepsia, coordinadora de Epiforward, ha organizado este acto inaugural en Valencia con el objetivo de darvisibilidad a esta enfermedad y reunir en un mismo espacio a investigadores, personal sanitario y pacientes.

El conseller ha agradecido a la Federación Española de Epilepsia esta iniciativa, llevada a cabo en colaboración con su homóloga regional y el Centro de Investigación Príncipe Felipe, y ha resaltado el papel de las asociaciones de pacientes, en especial las de epilepsia, que luchan para la desestigmatización de quienes la sufren y por hacer que el mundo científico siga investigando la epilepsia, una patología “que tan poco caso se le ha hecho por parte de muchos científicos”.

Mínguez, además, ha valorado positivamente Epiforward: la voz de la epilepsia al ser un espacio que reúne los requisitos para entender esta patología en toda su dimensión, donde el paciente debe ser el centro y se pone en valor la investigación como base para desarrollar más conocimiento de la enfermedad y de los tratamientos disponibles.

Finalmente, el conseller ha reconocido la necesidad de poner en marcha y actualizar el plan de atención de la epilepsia en la Comunitat Valenciana, ya elaborado desde 2019 y cuyo despliegue se detuvo debido a la irrupción de la COVID19. Según Mínguez, “proyectaremos la implementación de este plan cuanto antes. Ya no tenemos excusa de la crisis de la epidemia COVID. Nos vamos a sentar para activar el plan en la Comunitat Valenciana”.

Este encuentro ha tenido lugar en el Centro de Investigación Príncipe Felipe y ha contado con un panel de alto nivel. Deborah Burks, directora del centro, ha dado la bienvenida al acto poniendo énfasis en la investigación. El centro que ella dirige cuenta con varios programas de investigación centrados en el estudio de las conexiones neuronales y su relación con formas de epilepsia, con resultados muy prometedores. Según Burks, la celebración de esta jornada demuestra “que vamos bien en el camino hacia una mejor comprensión de la patología y de su tratamiento”. Esta bienvenida también ha contado con la presencia de la presidenta de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas, y con la representante de la Asociación de Epilepsia de la Comunitat Valenciana, Trinidad Ruíz.

Tras la apertura, se han seguido diversas conferencias centradas en la epilepsia. La intención de esta jornada ha sido poner el foco en todos los eslabones de la enfermedad. El Dr. Máximo Ibo Galindo, investigador del Centro de Investigación Príncipe Felipe y de la Universitat Politènica de València, recientemente galardonado por la asociación Apoyo Dravet por sus investigaciones en este campo, ha trasladado a todos los asistentes la importancia de la investigación en epilepsia como elemento clave en el avance para el conocimiento de esta enfermedad y la búsqueda de una cura. En su presentación ha dado algunas pinceladas sobre las investigaciones que se están llevando a cabo en moscas para entender mejor el funcionamiento del cerebro durante los episodios epilépticos.

El responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital Politécnico La Fe de Valencia, el Dr. Vicente Villanueva Haba, ha centrado su intervención en el funcionamiento del centro de referencia nacional (CSUR) para Epilepsia Refractaria y tratamiento quirúrgico de la Epilepsia que él mismo dirige. También ha compartido con todos los asistentes el Plan de Atención a la epilepsia en la Comunitat Valenciana, del que ha sido coordinador, plan que todavía no se ha puesto en marcha.

Posteriormente, se ha dado paso a la experiencia de pacientes y de las asociaciones de pacientes, con las intervenciones de la presidenta de ALCE (Asociación de epilepsia de la Comunitat Valenciana), Trinidad Ruíz, y con la de Laura Tuset, paciente, que ha contado su propia experiencia personal como persona que convive con la epilepsia.

Este acto inaugura Epiforward: la voz de la epilepsia, un espacio congresual que arranca mañana con el XI Simposio Internacional de Epilepsia y Cirugía de Epilepsia y que se alargará todo el mes de febrero. Este espacio pretende reunir virtualmente a profesionales médicos,de la investigación, industria farmacéutica, asociaciones de pacientes, pacientes y familiares para formarse, comunicarse, transferir el conocimiento y hacer visible la patología. Todas las sesiones son abiertas y gratuitas, previo registro (www.epiforward360.com), y están avaladas por el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid y por la Sociedad Española de Neurología.

Sobre Epiforward

Epiforward es un espacio congresual híbrido donde profesionales, pacientes, asociaciones, industria farmacéutica e investigadores tienen un espacio propio para formarse, comunicarse, transferir el conocimiento y hacer visible la patología. Más de 16 sesiones para atender el todo, dedicando la primera quincena a la epilepsia en todas sus formas, para después modificar el mensaje centrándonos en las encefalopatías epilépticas o del desarrollo catalogadas como huérfanas, raras o poco frecuentes. Sobre la Federación Española de Epilepsia: La Federación Española de Epilepsia (FEDE) nació en el año 2005 de la mano de 15 asociaciones que decidieron aunar sus esfuerzos en una misma dirección, desde entonces han venido trabajando unidas junto al resto de asociaciones que se han ido sumando en dar visibilidad a la epilepsia, eliminar su estigma, estimular su investigación y trabajando en la defensa de sus derechos.