El Desafío Solidario Epic Trail volverá a recaudar fondos para la investigación de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Sábado 7 de Junio de 2025 | Extremadura

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Unos cien corredores recorrerán el próximo sábado 14 de junio las montañas del sur de Extremadura y el norte de la provincia de Huelva para visibilizar las Enfermedades Raras y recaudar fondos en favor de su investigación a través de la quinta edición del Desafío Solidario Epic Trail. Organizado por la Asociación Extrematrail y con la colaboración de la Diputación de Badajoz y los ocho municipios por los que transcurre el recorrido, tendrá en Bodonal de la Sierra su salida y meta, tras los 70 kilómetros de trayecto.

Se trata de un desafío de enorme dureza, ya que el recorrido transcurre por terrenos montañosos en las estribaciones de Sierra Morena, además de las altas temperaturas que se esperan para este sábado. En todo caso, la prueba no tiene un fin competitivo, sino solamente solidario, según ha explicado Paco Barragán, fundador del mismo.

Y es que el objetivo no es otro que visibilizar las Enfermedades Raras y “reivindicar su investigación”, una causa para la que se “han volcado ocho pueblos” de las provincias de Badajoz y Huelva, ha destacado Ramón Díaz Farias, Vicepresidente de la Diputación pacense. “Pretendemos ayudar a paliar el sufrimiento de las personas” que padecen este tipo de enfermedades, ha agregado la diputada y alcaldesa de Bodonal, Lourdes Linares.

En estos casos, suelen ser las asociaciones las que cubren el espacio al que no llegan las administraciones, según ha señalado Mónica González, madre de dos hijas con Enfermedad de Huntington, una patología neurodegenerativa y hereditaria que no tiene cura. Gracias a Huntington Extremadura, consiguen cubrir ”algunas necesidades del día a día”, ya que el proceso con la sanidad pública “va muy lento” y una de sus hijas ha tenido que esperar tres años y medio para ser valorada, ha añadido.

Paco Barragán, fundador de este desafío, también tiene que convivir con las enfermedades raras, ya que su hija padece una de ellas. “A pesar de la dureza del terreno y de las altas temperaturas, el reto no es tan duro como convivir a diario con una enfermedad rara”, ha señalado. Por este motivo, fundó la Asociación Extrematrail, dedicada a la organización de retos solidarios cuya recaudación se destina íntegramente a su investigación. En su caso, todos los fondos obtenidos se reparten a partes iguales entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Huntington Extremadura.

Cómo colaborar

Los corredores no deben pagar ninguna cantidad para participar en la prueba, sino que cada uno aporta lo que quiere y puede. Además, la organización ha diseñado una camiseta conmemorativa que se puede adquirir a través del teléfono 654524778. Además, se han instalado más de 150 huchas solidarias en distintas localidades de Extremadura y fuera de ella, y las personas que lo deseen pueden hacer su donación a través de la web migranitodearena.org.

Recorrido

Se espera la participación de unos cien corredores, según ha destacado Paco Barragán. En esta quinta edición, el Epic Trail constará de un recorrido de 70 kilómetros con un desnivel de 1.581 metros a través de ocho pueblos, cinco de ellos del sur de Extremadura y tres de la provincia de Huelva, teniendo en cada uno de ellos un avituallamiento en el que también se da visibilidad a las Enfermedades Raras.

De esta manera, la carrera partirá de Bodonal de la Sierra a las 7:00 de la mañana, y pasará posteriormente por Segura de León, Fuentes de León, Cumbres Mayores, Cumbres de Enmedio, Cumbres de San Bartolomé, Higuera la Real y Fregenal de la Sierra, para alcanzar la meta nuevamente en Bodonal en torno a las 20 horas.