El periódico ABC premia a la familia FEDER en sus XX premios solidarios

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 29 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

ABC, el diario de tirada nacional más longevo de nuestro país, ha premiado a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en sus XX premios solidarios en la categoría de “entidad solidaria”, coincidiendo además con su 25 aniversario.

Así lo ha hecho público hoy mismo tras la decisión de un jurado en el que han tomado parte Ángel Gabilondo. Defensor del Pueblo; Ángel Expósito, el director de La Linterna en la cadena Cope; Juan Manuel Cendoya, vicepresidente Santander España y director general de la división de Comunicación, Marketing Corporativo y Estudios; Borja Baselga, director de la Fundación Santander; Natalia Peiró, secretaria General de Cáritas Española; Ángel Arias, rector de la Universidad Carlos III de Madrid; Arantxa Echevarría, directora de cine y Julián Quirós, director de ABC.

El reconocimiento de FEDER, premio único dotado con 10.000 euros, se une así a otras iniciativas reconocidas: ‘Proyecto Mente’ de Fundación Querer, ‘Ganadería de Vida’ de Fundación Proclade, ‘Cocina social en Vistalegre’ de Cooperación Internacional ONG, y el Proyecto de Respiro Familiar de la Universidad de Sevilla.

Así compartía ABC la noticia (enlace al artículo):

Un insólito rayo de esperanza para tres millones de españoles

Raro es que una Reina presida cada acto notorio de una federación de enfermedades raras. Extraño es que una persona tenga una enfermedad para la que no suele haber diagnóstico ni tratamiento. Ni ayuda a las familias. Atípico es que una organización de ayuda celebre su día grande un 29 de febrero. Raro. Insólito es que una entidad que da soporte al 7% de la población, o a tres millones de personas en este país, reciba un premio. Así que la alegría del presidente de Feder no podía ser tampoco usual.

Juan Carrión concibe el galardón que otorga el jurado de los premios ABC Solidario y que les acredita como la entidad solidaria del año como un estímulo para «seguir mejorando la calidad de vida de nuestro colectivo», que –tras 25 años de historia– ha pasado de 7 a 418 organizaciones de pacientes unidas. Representan más de 1.200 patologías.

El premio servirá para «contribuir directamente a nuestra acción por las personas, las asociaciones y la sociedad. Pero también nos ayuda a posicionar nuestra causa en la agenda pública». Y es que esos minutos de atención son vitales para cada enfermo. Cada emocionante discurso que hace la Reina en sus actos logran monopolizar por un instante esos flashes y los dirigen a patologías inexplicables que solo afectan a un puñado de personas.

Hay 6.313 identificadas en Europa, lo que significa que tantos 'pocos' hacen un 'mucho'. Se estima que en el mundo 300 millones de personas conviven con estas dolencias, cuya prevalencia está por debajo de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes. En la mayoría de los casos, niños, que con sus familias aguardan seis años para lograr un diagnóstico. Saber qué les ocurre, algo tan básico. Dos de cada diez esperan más de una década para tener un mínimo rayo de esperanza.