El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre la Asociación ASFACUME

Fecha/Hora de publicación: Martes 11 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 484 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª. Ainhoa Urones. Vicepresidenta de Asfacume. Es una mujer muy luchadora. Anteriormente a la creación de la asociación participó activamente en la última modificación que hubo en el Real Decreto donde se consiguieron muchas mejoras importantes, entre ellas, la elevación del límite de edad hasta los 26 años. Ella también es madre de un joven de 23 años con una enfermedad grave.

Asociación ASFACUME ¿Que es la prestación CUME?

Es una prestación que nació en 2011 de la necesidad de crear una figura social que compensara la merma económica que las familias tenían que afrontar al tener que recurrir, a una reduccion de jornada excedencia o abandono del puesto de trabajo para cuidar a sus hijos con cáncer u otras enfermedades graves que precisaban de cuidados directos, continuos y permanentes por parte de sus progenitores. Pronto esta prestación fue evolucionando y se ha ido ampliando el listado de enfermedades o patologías recogidas dentro del Real Decreto que lo recoge, el RD1148/2011.
La Asociación ASFACUME (Asociación de Familias en CUME) nació en 2024 de la necesidad de defender los derechos de las familias acogidas a la prestación CUME independientemente del tipo de trabajo que tengan (asalariados, funcionarios, personal laboral, estatutario o autónomo). El objetivo de Asfacume es la defensa de las familias poniendo el foco en lo realmente importante, y es el derecho de madres y padres a cuidar de sus hijos e hijas con enfermedades graves, y sobre todo, el derecho de nuestros hijos a ser cuidados con dignidad.

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Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**