El Proyecto Rare 2030 de EURORDIS, galardonado con en los Premios FEDER 2023

Fecha/Hora de publicación: Viernes 17 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Internacional

En el marco del Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Proyecto Rare 2030, impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha recibido el reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).  El proyecto de EURORDIS, que ha contado con más de 240 expertos a nivel mundial y miles de personas con enfermedades poco frecuentes, ha sido galardonado con el Premio FEDER 2023, entregados en esta edición con el objetivo de poner en valor iniciativas de alto impacto en la mejora del acceso al diagnóstico.

Esta iniciativa busca dar respuesta a una pregunta ‘¿Qué futuro queremos para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa?’ Enmarcado a este estudio se han generado conferencias específicas en los países europeos. En España, se celebró el 4 de noviembre de 2020 y contó con más de 60 expertos entre los que se encontraban pacientes, profesionales, sociosanitarios, investigadores, industria y administración. Se registraron más de 30 propuestas, que contribuyeron a generar las recomendaciones finales que actualmente son la base del futuro Plan de Acción a nivel Europeo.

Yann Le Cam, director de EURORDIS, que ha recogido el galardón, ha trasladado que “a partir de estas recomendaciones se espera cristalizar un Plan De Acción Europeo en Enfermedades Raras que no solo señale recomendaciones, sino que plantee objetivos e indicadores claros y medibles, y cuyas acciones se integren en las diferentes políticas europeas”. Todo ello, con el objetivo de afrontar el reto de alcanzar un diagnóstico en 1 año, establecido por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIRC)