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Federación española de enfermedades raras

ELA Andalucía recibe la visita de FEDER

Carmen Moreno e Irene Rodríguez junto a las representantes de ELA Andalucía

ELA Andalucía recibe la visita de FEDER

Fecha/Hora de publicación: | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA Andalucía

En el marco del proyecto AcERcándonos, Carmen Moreno, miembro de la junta directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, del equipo técnico, estuvieron visitando a la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) el pasado 14 de junio, para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la actualidad.

En España hay 4.000 pacientes con ELA, y cada año se diagnostican 900 nuevos casos, pero fallecen otras tantos en igualdad por esta enfermedad. En Andalucía se diagnostican 90 pacientes al año y afecta a unas 800 personas. La incidencia es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, y solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.

Bajo la premisa de “luchar contra la ELA y pujar por el confort y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y enfermedad de la motoneurona (EMN), así como la de sus cuidadores y familias”, la acción de ELA Andalucía ha dado lugar a un modelo de referencia en el marco nacional de la atención sociosanitaria, gracias a su compromiso y perseverancia.

Conocer sus retos y necesidades es un gran paso para poder elaborar una acción global que una las reivindicaciones de las distintas asociaciones que forman parte de la familia FEDER y que se encuentran distribuidas por toda la geografía española. Caminar de la mano, unidos y comprometidos nos permitirá así alcanzar las metas que nos propongamos y llegar lejos.

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