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Federación española de enfermedades raras

‘En Ruta por las enfermedades raras’ reivindica la investigación de estas patologías desde la cima de la mítica Peña Ubiña (2.417 m)

Personas con camiseta amarilla fosforito sujetando un cartel promocional de la asociación en ruta por las enfermedades raras en una montaña

‘En Ruta por las enfermedades raras’ reivindica la investigación de estas patologías desde la cima de la mítica Peña Ubiña (2.417 m)

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Autor: FEDER

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Ámbito: Estatal

La asociación palentina, una vez más, logra un reto de alta montaña y reivindica la importancia de la investigación de las patologías poco frecuentes. En esta ocasión, los integrantes del colectivo se superaron al culminar la ruta más dura de la temporada y sumar más kilómetros a la causa.

Una gran montaña, para un gran reto

La asociación palentina ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ ha conseguido superar uno de los retos más complicados a los que se han enfrentado sus socios: visibilizar y reivindicar la investigación de las enfermedades pocos frecuentes desde Peña Ubiña (León-Asturias).

Catorce integrantes del colectivo, que durante los últimos meses se han preparado para hacer frente a los 2.417 metros de altitud de esta mítica peña, han puesto de nuevo de manifiesto la importancia de dar visibilidad a la causa a través de su esfuerzo.

Los montañeros partieron a primera hora de la mañana de Torrebarrio (León, Parque Natural de Babia y Luna), para lograr llegar a la cumbre de la que, según dijo de ella el ilustrado Gaspar Melchor de Jovellanos, se creía la montaña más alta de España y podía verse desde Segovia. Se trata de una afirmación un tanto exagerada, pero lo que sí es cierto es que hoy en día ostenta ser, junto con los Picos del Fontán, la montaña más alta del Macizo de Ubiña (que tras las Picos de Europa es el macizo que alberga un mayor número de cumbres superiores a 2.000 metros de altitud de la Cordillera Cantábrica) y de la Montaña Central Asturiana, un privilegio del que pudieron disfrutar los integrantes de En Ruta por las Enfermedades Raras que participaron en esta actividad el pasado sábado.

Este coloso de la Cordillera Cantábrica, ubicado entre el Parque Natural de Babia y el Parque Natural de Las Ubiñas-La Mesa, dispone de distintas rutas de acceso hasta su cumbre, estando todas ellas muy frecuentadas por montañeros que ascienden desde distintas localidades próximas y que confluyen pocos kilómetros antes de la cima, lo que ha permitido a los integrantes de este reto, dar, especialmente en ese tramo, visibilidad a las patologías poco frecuentes.

Al tratarse de una actividad de gran dificultad en la que no pudieron participar todos los miembros de En Ruta por las Enfermedades Raras, la jornada culminó con una merienda solidaria en la localidad leonesa de Torrebarrio a la que se unieron otros socios que mostraron así su apoyo a la causa, mientras que otros socios lo hicieron con su contribución a través de una fila 0 habilitada para la ocasión.

De esta manera, la generosidad de los montañeros y del resto de socios ha permitido sumar 485 euros para el programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Una larga lista de retos

Esta nueva cumbre recién conquistada por los componentes de En Ruta por las Enfermedades Raras se añade a la larga lista de cimas ya conquistadas por esta asociación palentina en sus actividades grupales en la Cordillera Cantábrica, entre las que se encuentran algunas tan emblemáticas como, por ejemplo, la de Peña Prieta (2.539 m), el Pico del Infierno (2.534 m), el Curavacas (2524 m), el Pico Tres Provincias (2.499 m), el Tío Celestino (2.396 m), el Pico Murcia (2.351 m), el Pico Yordas (1.967 m) o el Pico Jario (1.919 m).

Por otro lado, este nuevo reto se suma a los que En Ruta por las Enfermedades Raras ha logrado superar a lo largo de 2022. Así, el primero llevó a los participantes hasta la Senda de los Molinos (Hoyo de Pinares, Ávila), mientras que Majada de Montó en Picos de Europa fue el destino del segundo. A ellos se suma el desafío que llevaron a cabo el actual campeón del mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, y el presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, que coronaron los Picos de la Mortera (2.024 m) desde la comarca leonesa de Babia.

Antes de que finalice el año está previsto que se lleven a cabo dos retos más, que completarán el resto de actividades que a lo largo de 2022 está desarrollando el colectivo, como las numerosas iniciativas desarrolladas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero.

Objetivo inicial logrado

Con este logro, la asociación ha sumado un nuevo reto deportivo y ha dado otro impulso a la investigación de las patologías minoritarias, propósito para el que el colectivo seguirá con su labor de sensibilización y concienciación, consciente de que solamente están siendo investigadas a día de hoy, un 20 % de las enfermedades denominadas raras, entre otras cosas, por la falta de formación especializada en esta materia, por carencias en el trabajo en red, el poco atractivo comercial, la escasez de recursos, etc.

Además, ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ ha logrado también alcanzar el objetivo económico inicial propuesto en el nuevo crowdfunding abierto para 2022 y que, en los próximos meses, continuará sumando ayudas en pro de estas enfermedades, muchas de las cuales presentan problemas en su diagnóstico y tratamiento. Así, hasta el momento se han recaudado 5.122 euros de los 3.000 previstos, por lo que se ha logrado un 171 % de lo propuesto al inicio de la temporada.

La posibilidad de colaborar sigue abierta y quien lo desee puede apoyar esta causa a través del crowdfunding que tiene abierto el colectivo palentino a favor del Programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Al igual que en temporadas pasadas, las aportaciones recibidas ayudarán a seguir sumando fondos para apoyar, junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación de Fundación FEDER, impulsada desde el tejido asociativo y evaluada por el Instituto de Salud Carlos III.

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