ERes Arte, la exposición sobre patologías poco frecuentes aterriza en Castilla y León

Fecha/Hora de publicación: Martes 14 de Marzo de 2023 | Castilla y León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: CCAA

El pasado 10 de marzo, la exposición de fotografía ERes Arte, impulsada por Sanofi, se convirtió en una de las protagonistas del acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras de Castilla y León en el que también se convocaba la aprobación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL).

Un conjunto de 29 maravillosas fotografías que cuentan historias únicas; para crear conciencia sobre las Enfermedades Raras, mostrar el optimismo y determinación de los pacientes y la comunidad que les rodea, y que sea posible verles como lo que son: ARTE. La exposición se divide en dos categorías: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales. La primera, cuenta con imágenes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda fomenta la implicación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando así, la transformación social. 

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, condujo una visita por las diferentes imágenes que plasman la realidad y vivencias que experimentan las personas con enfermedades raras; los asistentes pudieron disfrutar de esta inmersión en las realidades de los pacientes en compañía de parte del equipo representante de Sanofi, que son junto a FEDER impulsores de este proyecto, además de Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León; y el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos junto a Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER, y Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Además, Mónica Merino, paciente, miembro de AEEFG, la Asociación de Enfermos y Familiares de la enfermedad de Gaucher, y autora de ERes Arte acompañó a los presentes en este paseo por la esperanza, la superación y la unión que conforman los tres pilares de la exposición y pudo compartir su percepción sobre la fotografía, y todo lo que encierra lo que a simple vista podría parecer una simple imagen.

Carrión ha querido destacar la sinergia de trabajo conjunto histórica entre Sanofi y FEDER: "La iniciativa ERes es el reflejo del corazón de nuestra Federación, un movimiento asociativo que es capaz de transformar la sociedad. Con esta acción, además de visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías, damos a conocer historias de superación y unión, para transmitir esperanza e impulsar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes".