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Federación española de enfermedades raras

Estaremos en el VI Observatorio de la Sanidad de El Español

Estaremos en el VI Observatorio de la Sanidad de El Español

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

El próximo lunes, 30 de septiembre, participaremos en el VI Observatorio de la Sanidad, organizado por El Español e Invertia bajo el lema “Una nueva forma de entender la salud”.

Nuestra vicepresidenta, Fidela Mirón, también presidenta de la Asociación Española de Porfiria, formará parte de la mesa redonda “El impacto de las enfermedades raras en la sociedad”, junto a:

  • Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III
  • Román Latorre García, director general de Sobi Iberia
  • Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber

Este ciclo de encuentros, que se celebra del 29 de septiembre al 2 de octubre en la Universidad Camilo José Cela (Sede Almagro, Madrid), reunirá a representantes institucionales como la ministra de Sanidad, Mónica García, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, así como a responsables autonómicos, expertos y empresas del ámbito sanitario.

Durante estos cuatro días se abordarán los grandes desafíos y oportunidades de la sanidad en España y Europa: desde la financiación de medicamentos innovadores hasta el papel de los pacientes, la digitalización, la innovación biomédica o la atención sociosanitaria.

Con nuestra participación queremos trasladar la voz de las familias y reivindicar la necesidad de garantizar la equidad en el diagnóstico, el acceso a tratamientos y la atención integral para las más de tres millones de personas que convivimos con una enfermedad rara en nuestro país.

El evento será retransmitido en directo desde las páginas principales de El Español e Invertia.

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