Estuvimos presentes en la presentación del documental sobre Síndrome de Rett en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús
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Mónica Rodríguez, miembro de nuestra Junta Directiva; y Lorena Muñoz, miembro del Servicio de Información y Orientación de FEDER, asistieron a este encuentro el pasado 26 de febrero a las 18:00 hrs. Participaron, entre otros, el vicepresidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett, Fernando Zurita; y el padre de Alejandra, una niña afectada por esta patología poco frecuente.
Se trata de una campaña de visibilización sobre el Síndrome de Rett con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 29 de febrero. Ha sido llevada a cabo por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), que representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. El síndrome de Rett es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.
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