Estuvimos presentes en la presentación del documental sobre Síndrome de Rett en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Fecha/Hora de publicación: Martes 27 de Febrero de 2024

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

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Mónica Rodríguez, miembro de nuestra Junta Directiva; y Lorena Muñoz, miembro del Servicio de Información y Orientación de FEDER, asistieron a este encuentro el pasado 26 de febrero a las 18:00 hrs. Participaron, entre otros, el vicepresidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett, Fernando Zurita; y el padre de Alejandra, una niña afectada por esta patología poco frecuente.

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Se trata de una campaña de visibilización sobre el Síndrome de Rett con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 29 de febrero.  Ha sido llevada a cabo por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), que representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. El síndrome de Rett es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.