Euskadi acoge nuestro foro autonómico para avanzar en la atención a las enfermedades raras con la participación de referentes del ámbito sanitario y social
Fecha/Hora de publicación: | País Vasco
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
El próximo 29 de mayo, la Universidad de Deusto acogerá el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita organizada con el impulso de FEDER. El encuentro tendrá lugar en la Sala Barandiarán y pondrá el foco en los desafíos actuales, las oportunidades de innovación y la necesidad de situar a la persona en el centro del sistema.
El foro contará con la intervención institucional de Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y su Fundación, durante el acto inaugural junto al Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, Enrique Peiró Callizo; la Consejera de Bienestar, Juventud y Reto Demográfico, Nerea Melgosa Vega; y el Director del Área de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao, Asier Alustiza.
Desde FEDER estaremos además presente a través de nuestro equipo técnico, con la participación de Mireia Soba Martínez, psicóloga del Servicio de Apoyo Psicológico y técnica de Empoderamiento, quien abordará la importancia del acompañamiento emocional y la atención integral en las enfermedades raras.
El foro arrancará a las 16:30 h con una primera mesa centrada en los avances en terapias avanzadas y farmacoterapia hospitalaria en Euskadi, de la mano de Rosario Sánchez Pernaute (Biobizkaia) y Victoria Goitia Rubio (Hospital Universitario de Álava).
Posteriormente, se abordarán experiencias innovadoras como el programa NeuroEmotion, a través del testimonio de Estíbaliz Martín Medina, presidenta de CTNNB1, junto con la intervención de Imanol Amayra Caro, especialista en enfermedades crónicas y atención sociosanitaria.
La jornada será clausurada por Antonio Álvarez, patrono de la Fundación FEDER, reforzando el compromiso de la entidad con los derechos, el empoderamiento y la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras en Euskadi.
Desde FEDER, animamos a todas las personas interesadas —profesionales, asociaciones, familias y ciudadanía en general— a sumarse a este espacio de encuentro, conocimiento y acción conjunta.
INSCRIPCIÓN AQUÍ
PROGRAMA COMPLETO
Noticias relacionadas
Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER reclama consolidar e implementar de forma urgente el Plan Andaluz de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio de diálogo y reflexión en el que profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización