Evidenciamos en el Primer Encuentro Anual de pacientes Chiesi PatienTalks el valor del asociacionismo en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 30 de Noviembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El miércoles 29 de noviembre, se celebró el Primer Encuentro Anual de pacientes Chiesi PatienTalks en Barcelona en el que la familia FEDER estuvo representada por Jordi Cruz, miembro del Patronato de nuestra Fundación, quien participó en la mesa sobre el valor que aportan las asociaciones de pacientes en el abordaje de las enfermedades raras.

El propósito del encuentro fue generar un espacio de debate sobre las problemáticas que afectan a los pacientes y cuidadores y que influyen en su calidad de vida con el objetivo de identificar posibles vías de solución.

De esta forma, la cita supuso un punto de encuentro de referencia y un foro de debate específico de profesionales y pacientes relativo a las problemáticas que afectan a los pacientes y/o sus cuidadores y que trascienden las cuestiones profesionales y asistenciales propiamente, que están relacionadas o derivadas directamente de su estado de salud e influyen y condicionan su calidad de vida con el objetivo de identificar posibles vías de solución,

Ademas, supone un espacio de altavoz de calidad para todos los agentes implicados tanto de las problemáticas tratadas como las posibles vías de solución que se puedan plantear, generando un espacio común que ayude a promover una práctica médica cada vez más humanizada.

Esta acción se enmarca dentro de las actividades de Chiesi relacionadas con la estrategia de patient centricity en las que busca dar mayor protagonismo a los pacientes.

Para ello, la cita giró en torno a dos bloques: uno sobre la identificación de problemas y oportunidades de mejora -en la que se reflexionó sobre el papel de los pacientes, la medicina del siglo XXI- y otro poniendo la mirada en el futuro, que abordó las herramientas digitales y las nuevas fuentes de información.