Éxito de convocatoria en un “Bizz Summit” solidario con las personas con enfermedades raras y sus familias

Fecha/Hora de publicación: Lunes 12 de Septiembre de 2022 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Los pasados 9 y 10 de septiembre tuvo lugar, en el ESIC Business & Marketing School, el Bizz Summit, festival de Business applications en español, nacido desde organizaciones de distintos eventos de comunidad Microsoft con el deseo de aunar esfuerzos y centralizar los diversos eventos de Dynamics y Power Platform.

En esta ocasión, además, el evento ha tenido un especial significado para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y para sus familias, ya que los organizadores de la jornada han decidido donar el dinero de las entradas, así como los beneficios generados por el acto, a la Federación Española de Enfermedades Raras, para continuar impulsando sus proyectos destinados a mejorar la calidad de vida del colectivo. 

Pero la solidaridad e implicación de la organización ha ido mucho más allá, al permitir a FEDER plantear durante la Hackathon, celebrada el viernes, diferentes casos de uso dirigidos a solventar dificultades tecnológicas identificadas por los pacientes y los profesionales sanitarios en relación al abordaje de las enfermedades poco frecuentes. De este modo, varios equipos trabajaron de manera colaborativa para buscar soluciones técnicas creativas, que permitiesen por ejemplo compartir información de manera ágil el entre profesionales sanitarios y dar voz a los pacientes en este proceso. 

Además del Hackathon, el evento contó con múltiples talleres enfocados a diversos perfiles y actividades durante toda la jornada que atrajeron a cientos de personas a este acto. Desde FEDER, también se quiso estar presente en esta jornada a través de Enrique Lopez, miembro de su Junta Directiva, quien intervino durante la mañana del sábado para agradecer a la organización y a los asistentes su solidaridad y compromiso con las más de tres millones d personas que en nuestro país conviven con una enfermedad poco frecuente. 

“Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas: en España, hablamos de 3 millones, casi medio millón solo en Madrid. La mitad de ellas, han esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década y a ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento”. Ha indicado Enrique Lopez, para poner de manifiesto la importancia de este tipo de eventos que no solo colaboran a impulsar los proyectos de FEDER mediante la captación de fondos, sino que ayudan a sensibilizar a la sociedad y favorecen el trabajo colaborativo en favor de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.