Éxito de participación en la Jornada de Puertas Abiertas de FEDER en Castilla y León

Fecha/Hora de publicación: Lunes 5 de Junio de 2023 | Castilla y León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abrió sus puertas el pasado 1 de junio en el centro de trabajo de la entidad en Castilla y León con el objetivo de dar a conocer su labor y acercar su trabajo a la sociedad. Durante la jornada, los asistentes pudieron conocer de primera mano las actividades y proyectos que desarrolla FEDER para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. Asimismo, tuvieron la oportunidad de interactuar con los profesionales de la organización y resolver sus dudas sobre las enfermedades raras y los desafíos que enfrentan las personas que las padecen.

La jornada contó con la presencia de representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes, que se mostraron muy interesados en conocer los retos y desafíos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras. Durante su intervención, el tesorero de FEDER, Santiago de la Riva, destacó la importancia de la colaboración entre todos los actores implicados en la lucha contra las enfermedades raras, desde las organizaciones de pacientes hasta las instituciones públicas y privadas. Asimismo, resaltó la necesidad de seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y hacer visible su situación.