Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG

Fecha/Hora de publicación: Lunes 10 de Marzo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y metabólicos. Su partida pone de manifiesto la cruda realidad de las enfermedades raras, que afectan a millones de personas en todo el mundo y cuya falta de tratamiento y diagnóstico temprano sigue siendo un desafío para pacientes y familias.

Su padre, el Gran Duque Roberto, expresó su pesar e hizo hincapié en la necesidad de mayor conciencia y acción frente a estas enfermedades. "En Europa, 30 millones de personas conviven con enfermedades raras", recordó, destacando la urgencia de reforzar la investigación, mejorar los tiempos de diagnóstico y garantizar tratamientos accesibles.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), esta tragedia nos recuerda la urgencia de nuestras reivindicaciones. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero, exigimos a las administraciones medidas concretas para cambiar la realidad de las personas que conviven con estas patologías. Entre nuestras principales demandas se encuentran:

• Más inversión en investigación: Instamos a la creación de incentivos fiscales para fomentar estudios sobre enfermedades raras y a declarar su investigación como Acontecimiento de Excepcional Interés Público. Además, pedimos mejorar la coordinación para evitar duplicidades y asegurar la transferencia del conocimiento a la atención médica.
• Acceso rápido y equitativo al diagnóstico: Más de la mitad de las familias afectadas esperan más de seis años para obtener un diagnóstico. Reclamamos el acceso universal y ágil a pruebas genéticas, así como profesionales capacitados para interpretar los resultados y acompañar a las familias en el proceso.
• Tratamientos accesibles para todos: Solo el 6% de las más de 6.400 enfermedades raras identificadas en Europa tienen tratamiento. Exigimos acelerar la financiación de los medicamentos aprobados en Europa y garantizar su disponibilidad en igualdad de condiciones para todos los pacientes.
• Atención integral y apoyo social: Reclamamos una mejor coordinación entre sanidad y servicios sociales para garantizar el acceso a terapias como fisioterapia, logopedia y cuidados paliativos pediátricos. También exigimos medidas que favorezcan la inclusión educativa y laboral de las personas afectadas, eliminando barreras en la jubilación anticipada y mejorando prestaciones sociales.
• Un compromiso internacional: Desde FEDER, trabajamos no solo a nivel nacional, sino también en el ámbito europeo e internacional. Impulsamos la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y apoyamos un Plan de Acción Europeo Integral. Además, colaboramos activamente para que la Organización Mundial de la Salud (OMS) adopte una resolución que reconozca las enfermedades raras como una prioridad global, promoviendo su investigación, diagnóstico y tratamiento en todo el mundo.

La historia del Príncipe de Luxemburgo es una más de las miles de familias que luchan diariamente contra enfermedades poco frecuentes. Desde FEDER, seguiremos trabajando para que esta realidad deje de ser invisible y las administraciones actúen con urgencia para garantizar una vida digna a todas las personas con enfermedades raras.

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