
FEDER cumple 26 años entre dos grandes hitos de nuestra historia
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El día 17 de abril, en FEDER celebramos nuestro 26º aniversario. Este 2025 marca un momento especial: nos encontramos entre dos grandes logros de la federación. El año pasado conmemoramos el 25º aniversario de FEDER, y el próximo año celebraremos las dos décadas de Fundación FEDER, una herramienta clave para impulsar proyectos de apoyo, sensibilización e investigación.
Este punto intermedio nos invita a seguir celebrando, pero también a reflexionar sobre todo lo que hemos construido. Lo que comenzó en 1999 con la unión de 7 organizaciones de pacientes es hoy un movimiento sólido formado por 422 entidades que trabajan juntas por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico.
Durante estos 26 años, hemos logrado grandes avances. Hemos dado visibilidad a una realidad que durante años fue invisible, hemos fortalecido el tejido asociativo, impulsado políticas públicas, promovido la investigación y creado redes de apoyo para las más de 3 millones de personas que conviven con estas enfermedades en España.
Este aniversario no solo celebra el pasado, sino que también pone el foco en el futuro. En los retos que aún tenemos por delante, en las familias que siguen esperando respuestas, en la necesidad de seguir construyendo una sociedad más inclusiva y comprometida.
Gracias a todas las personas, organizaciones, profesionales y entidades que han hecho posible cada paso de este recorrido. Seguimos adelante, más unidos que nunca, para que la esperanza llegue a todas las pERsonas.
Compartir en:Noticias relacionadas
¡Aún puedes firmar la Iniciativa Legislativa Popular de Más Visibles sobre cribado neonatal!
Fecha de publicación:
El debate sobre cribado neonatal en el Congreso la semana pasada ha permitido poner sobre la mesa la importancia de la prueba del talón y de seguir apoyando proyectos como la Iniciativa Legislativa...
Tipo de noticia:Sensibilización
Murcia acoge nuestro X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, consolidado como el principal encuentro de referencia en Molina de Segura
Fecha de publicación:
El 3 de diciembre celebramos en la Biblioteca Salvador García Aguilar de Molina de Segura nuestro X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, un espacio que este año ha completado...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando...
Tipo de noticia:Sensibilización