FEDER expone los retos de las enfermedades raras en el III Simposio del Observatorio de la Sanidad

Fecha/Hora de publicación: Jueves 29 de Septiembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Desde el 26 hasta el 29 de septiembre, EL ESPAÑOL e Invertia organizan el III Simposio del Observatorio de la Sanidad, 'Mirando hacia el futuro del sistema sanitario'. Unos encuentros que cuentan con la participación, entre otros ponentes, de Carolina Darias, ministra de Sanidad; Diana Morant, ministra de Ciencia e Innovación; Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y María Neria, directora de Salud Pública de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Se trata de un proyecto con diferentes sesiones en el que se analizan la situación actual sanitaria, los retos de la industria farmacéutica y la tecnología sanitaria y una visión de futuro en el sistema sanitario, contando para ello con representantes de la administración pública y destacados especialistas en el sector. 

Daniel de Vicente, en representación de la Federación, ha puesto sobre la mesa la situación de tres millones de personas en España que conviven con algún tipo de enfermedad rara y la barrera común que compete a todos ellos: los problemas de acceso al diagnóstico y a los tratamientos. 

Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia, en este mismo sentido también ha recalcado que de los medicamentos huérfanos que se comercializan en España menos de la mitad (un 44%) están financiados por el sistema público. "Se debe trabajar en mejorar el acceso a estas terapias", ha afirmado, y considera que "la nueva Ley de Garantías del Medicamento en que está trabajando el Ministerio de Sanidad es una buena oportunidad para ello". 

También se ha incidido en que más de la mitad de los pacientes con este tipo de patologías ha tenido que esperar más de cuatro años para conocer qué padece concretamente, poniendo de relevancia los problemas de acceso al diagnóstico a los que se enfrentan miles y miles de personas en nuestro país. "De hecho, un 20% de los pacientes ha tardado más de 10 años en conocer su enfermedad. En mi caso, 35 años", ha explicado De Vicente.