FEDER participará en el Patient Involvement & Funded Research Workshop de ERDERA en París

Fecha/Hora de publicación: Jueves 2 de Octubre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Internacional

El próximo 4 de octubre, FEDER participará en el Patient Involvement & Funded Research Workshop, un encuentro organizado en el marco de la European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) que tendrá lugar en la Plateforme Maladies Rares de París.

ERDERA es una alianza europea creada para fortalecer y coordinar la investigación en enfermedades raras, impulsando convocatorias conjuntas transnacionales y promoviendo la colaboración entre investigadores, pacientes, financiadores y organismos europeos y nacionales. Su objetivo es avanzar hacia un ecosistema de investigación más inclusivo, sostenible y centrado en las necesidades de las personas con enfermedades raras.

El objetivo de este taller es fortalecer el papel de los pacientes en la investigación financiada y avanzar en la definición de buenas prácticas para asegurar su participación efectiva en todas las fases de los proyectos, desde el diseño hasta la evaluación.

Durante la sesión de la mañana, se compartirán resultados de encuestas europeas y nacionales sobre la participación de los pacientes, así como experiencias directas de representantes de organizaciones, financiadores y expertos internacionales. FEDER intervendrá en la mesa de testimonios junto a entidades como EURORDIS, la World Duchenne Organisation, ANR y el Canadian Institutes of Health Research, entre otros.

Por la tarde, el encuentro se centrará en un espacio de discusión estructurada en torno a seis ejes clave, entre ellos:

• Cómo realizar encuestas a la comunidad de pacientes de manera representativa.
• Criterios de evaluación para medir la participación real de los pacientes en proyectos financiados.
• La diferencia entre representación y representatividad en la investigación.
• La estructura de organizaciones y alianzas de pacientes y su papel en el ecosistema investigador.
• La elegibilidad y armonización de las reglas de participación de organizaciones de pacientes a nivel europeo.

Con esta participación, FEDER refuerza su compromiso de impulsar la investigación en enfermedades raras con un enfoque centrado en las personas y sus familias, defendiendo que la voz de los pacientes sea un pilar en las decisiones científicas y de financiación que marcan el futuro de la investigación en Europa.