El movimiento asociativo de FEDER invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023

Fecha/Hora de publicación: Viernes 7 de Noviembre de 2025

Autor: Fundación FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

• Un nuevo informe revela el compromiso creciente de las familias con enfermedades raras en el impulso de la ciencia, con motivo de la Semana de la Ciencia

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Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe "Inversión en investigación biomédica del movimiento asociativo de FEDER 2021-2023", un estudio que analiza por primera vez el esfuerzo económico y humano que realizan las entidades de pacientes para impulsar la investigación en enfermedades raras.

Principales cifras del informe

• 139 entidades de pacientes participaron activamente en el estudio
• 7,3 millones de euros invertidos en investigación biomédica durante el trienio 2021-2023
• Incremento del 27% en la inversión entre 2021 y 2023
• 643 proyectos de investigación financiados en el periodo analizado
• 69,6% de la inversión procede del apoyo directo de las asociaciones, principalmente de fondos propios

La investigación, una necesidad urgente

El informe subraya la urgencia de la investigación en enfermedades raras: más del 70% son genéticas y pediátricas, manifestándose en los primeros años de vida. De hecho, en 2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos años de vida. Sin embargo, solo el 6% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento y el 94% carece de opciones terapéuticas.

"Para las más de tres millones de personas que viven con una enfermedad rara en España, la investigación no es una opción: es la única esperanza", destaca el informe. "Las familias están impulsando la ciencia desde la base, financiando investigación , apoyando jóvenes investigadores y creando redes internacionales porque creen en el conocimiento como motor de cambio".

Un esfuerzo que crece, pero que no puede sostenerse solo

El estudio revela una tendencia ascendente constante: el número de proyectos financiados aumentó de 190 en 2021 a 239 en 2023, un incremento del 25%. Este crecimiento demuestra el cada vez mayor compromiso del movimiento asociativo con la investigación biomédica.

El 62,6% de las entidades financiaron proyectos desarrollados en centros de investigación nacionales, mientras que un 33,8% apoyaron tanto proyectos españoles como internacionales. España destaca como uno de los países que lidera la investigación biomédica en enfermedades raras, con 1.052 ensayos clínicos en desarrollo en los últimos 5 años.

Principales demandas del movimiento asociativo

El informe recoge las principales reclamaciones de las entidades participantes:

• Más inversión pública  
• Más inversión privada  
• Mejora de la comunicación entre las partes implicadas  
• Mayor transparencia en la información sobre proyectos existentes
• Simplificación de procesos burocráticos

Un llamamiento a la acción conjunta

"La investigación en enfermedades raras no puede sostenerse sobre los hombros de las familias", señala el informe. "Es necesario un modelo de financiación sostenible, transparente y equitativo, que no dependa de la voluntad o la suerte, sino del compromiso estructural de instituciones, investigadores, empresas y sociedad civil".

El documento incluye recomendaciones específicas para garantizar una financiación suficiente y sostenible, para situar a las personas en el centro de la investigación, para construir un ecosistema colaborativo, para asegurar la transparencia y el acceso al conocimiento y para desarrollar las infraestructuras necesarias.  

Sobre el estudio

El informe ha sido elaborado por FEDER y Fundación FEDER con la tecnología y colaboración de Sermes CRO y la financiación de Fundación Inocente Inocente. El estudio se basa en una encuesta realizada a 139 entidades de pacientes de enfermedades raras entre julio y octubre de 2024, con una tasa de respuesta del 81,7%.

El informe completo está disponible aquí