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Federación española de enfermedades raras

FEDER pone de manifiesto la necesidad de incorporar a las enfermedades raras en el V Plan de Salud de la Comunidad Valenciana

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FEDER pone de manifiesto la necesidad de incorporar a las enfermedades raras en el V Plan de Salud de la Comunidad Valenciana

Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

  • La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado en el marco del XVII Foro de Enfermedades Raras de Comunidad Valenciana la importancia de la incorporación de las enfermedades raras en el V Plan de Salud de la Comunidad.
  • Este Foro ha congregado a principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, un espacio que ha reunido a principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio para las más de 6.700 personas que conviven con estas patologías en C. Valenciana según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana (SIERCV).

A través de esta jornada, FEDER puso de manifiesto la necesidad de dar continuidad a las líneas de trabajo específicas sobre enfermedades raras en la Comunidad, recogidas en el IV Plan de Salud con el fin de seguir desarrollando políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas.

En este sentido, FEDER busca ir más allá de la Comisión Mixta, un órgano que nació en 2017 para hacer seguimiento de la política sanitaria aplicada a estas patologías a nivel autonómico, y en la que además de FEDER, forman parte también una docena de expertos clínicos, investigadores y la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública. 

Esta Conselleria estuvo representada por Dña. Amparo Esteban Reboll, Subdirectora de Optimización e Integración, quien trasladó que se reactivarán los grupos de trabajo por tipos de patologías con el objetivo de mejorar la atención farmacéutica de los pacientes que padecen este tipo de patologías. 

La perspectiva sanitaria y el acceso de pacientes con ER a ensayos clínicos

De la mano de Dña. Adela Cañete, jefa de sección de oncología pediátrica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia), explicó las diferentes vías existentes para acceder a los ensayos clínicos y la importancia del estudio y desarrollo de nuevos fármacos. Además, destacó la importancia de realizar correctamente los estudios.

La perspectiva social de la mano de la Persona de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI) Dña. Mª Ángeles Navarro Peralta, jefa de Servicio de Coordinación de Servicios Sociales de Atención Primaria Específica, Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusiva, destacó la importancia de la Persona de Asistencia Terapéutica Infantil (PATI) para ofrecer recursos a los menores en situación de dependencia. La importancia de esta figura es lograr algo tan importante como la plena autogestión, autodeterminación y la mayor autonomía para los menores.  

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, declaró que “el trabajo conjunto es imprescindible para atender a las familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en Comunidad Valenciana. Porque las personas y familias que conviven con estas patologías requieren de un compromiso de todos los actores sociosanitarios para dar respuesta a las necesidades más urgentes de quienes convivimos con una patología poco frecuente”. Nuestros colaboradores El foro de comunidad Valenciana ha contado con el apoyo de la Generalitat Valenciana, Grifols, Takeda y el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. 

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