
FEDER recalca la importancia del tejido asociativo en el estreno del documental 'Nunca dejes de moverte' de Proyecto Alpha
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El estreno del documental 'Nunca dejes de moverte', una iniciativa de Proyecto Alpha para visibilizar la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de sarcoglicanos, ha contado con la participación de Mónica Rodríguez, en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras, quien se ha encargado de visibilizar la enorme relevancia que tiene el movimiento asociativo a la hora de apoyar a las familias que conviven con esta y otras patologías poco frecuentes.
Este film creado y producido por Bakery Group, se centra en la historia de diferentes personas que padecen este trastorno neurodegenerativo que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad crónica. La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos causa la pérdida progresiva del músculo. Una situación que condiciona a los pacientes en su vida cotidiana, con una sensación de cansancio continuo. El documental, a través de la mirada de tres personas con esta enfermedad -Laura, Gerard y Lucas- descubre el día a día de la enfermedad, cuya progresión es lenta. Y para hacer un paralelismo entre los síntomas de la patología y las exigencias de los deportistas de alto rendimiento, cuenta con la participación de Lucas Vázquez, futbolista del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo del fitness, y Aritz Aranburu, surfista español, campeón de Europa en 2007.
Compartir en:
Noticias relacionadas
El Conseller de Sanitat Universal de la Comunitat Valenciana se compromete a poner en marcha el plan de acción sobre epilepsia en su comunidad
Fecha de publicación:
El Conseller de Sanitat Universal i Salut Pública de la Comunitat Valenciana, Miguel Mínguez Pérez, ha inaugurado Epiforward: la voz de la epilepsia, un espacio congresual con más de 16 charlas que...
Tipo de noticia:Sensibilización
Danza, música y ciencia en: 'Molecular Plasticity. Las proteínas dúctiles en la salud y en la biodiversidad'
Fecha de publicación:
El próximo 9 de febrero de 12:00 a 14:00 en el CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado, 36) viviremos una experiencia inmersiva y multisensorial sobre el sorprendente mundo de la biología...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Formamos parte de la 'Rare Disease Week' en Bruselas de la mano de EURORDIS!
Fecha de publicación:
De la mano de EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), formamos parte de la segunda edición de la Semana de las Enfermedades Raras (Rare Disease Week), que se celebrará del lunes 6 de...
Tipo de noticia:Sensibilización