FEDER recalca la importancia del tejido asociativo en el estreno del documental 'Nunca dejes de moverte' de Proyecto Alpha

Fecha/Hora de publicación: Viernes 23 de Septiembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Proyecto ALPHA. Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

El estreno del documental 'Nunca dejes de moverte', una iniciativa de Proyecto Alpha para visibilizar la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de sarcoglicanos, ha contado con la participación de Mónica Rodríguez, en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras, quien se ha encargado de visibilizar la enorme relevancia que tiene el movimiento asociativo a la hora de apoyar a las familias que conviven con esta y otras patologías poco frecuentes. 

Este film creado y producido por Bakery Group, se centra en la historia de diferentes personas que padecen este trastorno neurodegenerativo que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad crónica. La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos causa la pérdida progresiva del músculo. Una situación que condiciona a los pacientes en su vida cotidiana, con una sensación de cansancio continuo. El documental, a través de la mirada de tres personas con esta enfermedad -Laura, Gerard y Lucas- descubre el día a día de la enfermedad, cuya progresión es lenta. Y para hacer un paralelismo entre los síntomas de la patología y las exigencias de los deportistas de alto rendimiento, cuenta con la participación de Lucas Vázquez, futbolista del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo del fitness, y Aritz Aranburu, surfista español, campeón de Europa en 2007.