FEDER reitera su compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito en el marco de la celebración de la Misa de Nuestra Señora de La Paz

Fecha/Hora de publicación: Jueves 26 de Enero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reforzar su compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito, por su implicación y compromiso con los menores que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes y sin diagnóstico en nuestro país. 

Así se lo transmitieron en la antesala de la Misa, en la iglesia de Nuestra Señora de La Paz, donde la organización tuvo la oportunidad de compartir y trasladar su agradecimiento a través de un significativo encuentro, con su comité directivo formado por: Sonsoles Escribano, Presidenta, Sonsoles Álvarez de Toledo, Vicepresidenta; Victoria Baselga, Tesorera, y Sonsoles Ortiz, Secretaria General. 

Juan Carrión, presidente de FEDER, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva, Isabel Motero, Directora, y María Tomé, subdirectora de FEDER, quisieron reconocer la gran responsabilidad de la Junta de Damas de Honor y Mérito con las enfermedades raras, ya que gracias a su colaboración la organización puede prestar sus servicios de atención directa con calidad y eficiencia. 

En concreto, entre los servicios que la organización proporciona gracias a la contribución de la Junta de Damas está el apoyo psicológico, la asesoría jurídica y la información y orientación entre otros. Recursos que son imprescindibles para nuestro colectivo, no sólo en la capital, sino a nivel nacional.
En España, 3 millones de personas tienen enfermedades poco frecuentes. Se caracterizan por ser en su mayor parte, crónicas y degenerativas. Además, afectan en su mayoría a niños, ya que el 80% de las patologías son genéticas.  

La Junta de Damas de Honor y Mérito es la asociación femenina de mujeres ilustradas no religiosa, de carácter filantrópico más antigua de España (225 años) cuyo fin consistía en fomentar la educación, difundir el conocimiento, y cubrir las deficiencias sociales a través del trabajo y la industria en favor del progreso de la sociedad. La gestión de la Escuela Patriótica, la fundación de la  Asociación de la Caridad de las Señoras (asistencia presas y a sus hijos), la gestión de la Inclusa (atención a bebés abandonados), la creación del Colegio de Nuestra Señora de la Paz y la Casa de la Maternidad, son algunos de sus grandes logros históricos que han permitido el desarrollo de la sociedad.      
     
Actualmente, la Junta de Damas y Honor y Mérito continúa siendo un foro femenino compuesto por mujeres profesionales y comprometidas, que mantiene vivo el admirable legado de sus predecesoras y su meritoria labor.

“La Misa por Nuestra Señora de la Paz es un acto muy especial para nosotras, en el que rememoramos los principios de nuestras predecesoras. Es importante dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y reclamar la investigación que muchas veces queda relegada por afectar a un número reducido de personas. Estamos muy orgullosas de poder colaborar con FEDER, ya que su labor encarna nuestros valores, y el trabajo que realizan en el campo de la investigación y asistencia a los enfermos son imprescindibles para que nuestra sociedad avance”, comenta Sonsoles Escribano, presidenta de la Junta de Damas de Honor y Mérito.