FEDER reivindica la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 3 de Diciembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

• La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando especialmente al desconocimiento sobre el origen y evolución de la patología.
• Como consecuencia, las personas y familias se enfrentan a un proceso que COCEMFE ha podido cuantificar en 2025: el 48% reporta demoras superiores a un año.
• Estos retrasos suponen un tiempo con el que las personas con enfermedades raras no cuentan ya que es un periodo en el que la patología avanza y se agrava, además de limitar el acceso a las ayudas y prestaciones de la administración pública las cuales reducirían que podrían reducir estas consecuencias.
• Hoy se identifican grandes diferencias en los tiempos de valoración, así como en el acceso a las ayudas, que varían entre Comunidades Autónomas.

3 de diciembre de 2025 - Hoy se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad; una fecha en la que desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se reivindica la equidad en su abordaje para agilizar los tiempos de valoración y el acceso a ayudas.

Tanto los datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) de 2017 como los del estudio europeo Rare Barometer Voices de 2025 coinciden: en torno al 80% de las personas con estas patologías y que dieron respuesta ambos cuestionarios cursan también con discapacidad.

La particularidad y el desconocimiento que rodea a estas patologías sobre su origen y evolución ha condicionado históricamente la valoración de la discapacidad asociada. Como consecuencia, las personas y familias se enfrentan a un proceso que históricamente ha sido largo.

“Los retrasos en la valoración, suponen la dificultad de solicitar a tiempo las ayudas individuales a la discapacidad, lo cual podría reducir el desarrollo o agravamiento de la enfermedad. Siendo las ayudas una herramienta de prevención y soporte para la realización de las actividades de la vida diaria.

Ayudas que son fundamentales si tenemos en cuenta que la mayoría de las enfermedades raras no tienen tratamiento, de forma que éstas son a veces el único recurso que tiene el colectivo para tener una mejor calidad de vida y prevenir el avance de la enfermedad.

Equidad en los tiempos de valoración

Y si bien son muchas las necesidades que rodean a la discapacidad, «el tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder» ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Frente a ello, en 2023 se implantó un nuevo baremo que supone una oportunidad al tratarase de una herramienta más flexible, que permite una valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor, enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos. Pese a ello, los datos que COCEMFE ha podido cuantificar este 2025 evidencian que el 48% reporta demoras superiores a un año.

Equidad en el acceso a las ayudas

Actualmente, FEDER está desarrollando un análisis específico sobre las inequidades autonómicas en el sistema de convocatorias de ayudas individuales para personas con discapacidad, comparando tanto los tipos de ayudas como las cuantías teniendo en cuenta la renta neta media de cada comunidad autónoma.

De forma específica, los tipos de ayudas analizados están dirigidos a los diferentes tipos de discapacidad así como a productos y servicios específicos para discapacidad física, auditiva, visual, intelectual, pero también para garantizar la comunicación, eliminación de barreras arquitectónicas, facilitar transporte y acceder a tratamientos u ortopedia.

Aunque se trata de ayudas destinadas a facilitar la autonomía y las actividades básicas de la vida diaria, también ayudan a promover una mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad favoreciendo su inclusión y la participación social. Éstas se encuentran sujetas a su disponibilidad y configuración específica que dependen del territorio.

En 2024 solo nueve comunidades lanzaron convocatorias específicas con este tipo de ayudas: Andalucía, Aragón, Asturias, Castilla y León, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, La Rioja, Navarra y Región de Murcia.

Sin embargo, incluso entre estas comunidades, existen diferencias significativas tanto en el número de tipos de ayudas como en su alcance, generando inequidades que impactan directamente en el acceso a la adquisición de material adaptado, accesibilidad en el hogar y asistencia a terapias.

Con este análisis, FEDER busca aportar información que permita avanzar hacia una mayor equidad y garantizar que el acceso a los apoyos no dependa del lugar de residencia.

Hacia un futuro equitativo

Ante este contexto, FEDER tiene entre sus objetivos prioritarios continuar trabajando para identificar medidas que permitan mejorar la situación, como puedan ser la formación a valoradores, impulsar la evaluación del baremo o la homogenización de las ayudas.

Todo ello reconociendo el valor y aprovechando las oportunidades que suponen la implantación del nuevo baremo, tal y como se ha publicado en Estudio sobre Prevención de la Discapacidad en Enfermedades Raras o el fin del Plan Nacional de Bienestar Saludable para las Personas con Discapacidad, que finaliza en 2026.

En este marco, desde FEDER participamos en actos de carácter institucional para reivindicar estas cuestiones y acompañar a las personas con discapacidad. En concreto, FEDER ha tomado parte en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, organizado por Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía a través de Manuel Pérez; hoy mismo en los Premios Nacionales de Discapacidad organizado por Real Patronato sobre Discapacidad a través de Santiago de la Riva así como en el Acto institucional de entrega de la VIII edición de los premios de la discapacidad de la región de Murcia 2025 organizado por Dirección General de Personas con Discapacidad del IMAS, Ayto. de Molina  y CERMI en el MUDEM-Museo del Enclave de la Muralla, Molina de Segura al que acudimos de la mano de Isabel Fernandez. A ellos se unen la jornada ‘Enfermedades Raras y Discapacidad’ que APEMSI celebra junto al Ayuntamiento de Alcalá la Real, marco en el que FEDER estará representada por Juan Carrión.