FEDER reivindicará la equidad en salud en el 24º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria

Fecha/Hora de publicación: Sábado 24 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Del 28 al 30 de mayo, Zaragoza acogerá la 24ª Edición del Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria, bajo el lema “Liderando la Transformación”. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estaremos presentes en esta cita estratégica para el Sistema Nacional de Salud con un objetivo claro: visibilizar los desafíos que enfrentan las más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en nuestro país y avanzar hacia un modelo sanitario más equitativo, accesible y centrado en las personas.

Una cita clave para transformar el sistema sanitario
Organizado por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), este congreso es el principal punto de encuentro entre expertos, profesionales y empresas del ámbito sanitario. A través de mesas redondas, ponencias y casos de éxito, se debatirán los grandes retos del sector: desde la digitalización y la sostenibilidad hasta la gestión basada en valor, el talento y la inteligencia artificial aplicada a la salud.

En este contexto, FEDER acude como voz del colectivo de personas con enfermedades raras, con el objetivo de impulsar una transformación del sistema que garantice la equidad territorial, el acceso temprano al diagnóstico y tratamientos, y una atención integral que priorice la humanización y la participación activa de los pacientes.

Nuestra voz en las mesas clave del Congreso
La participación de FEDER se concretará a través de dos intervenciones estratégicas que reflejan nuestras prioridades como movimiento:

Atención temprana y equidad en el acceso

José María Soria, vocal de nuestra Junta Directiva, representará a FEDER en la mesa organizada por Ipsen Pharma: “Enfermedades de alto impacto: explorando las claves en el acceso temprano al diagnóstico y la atención multidisciplinar”. En este espacio pondremos sobre la mesa realidades que no pueden seguir esperando:

• Más del 50% de las familias con enfermedades raras esperan más de seis años para obtener un diagnóstico.
• El 20% de estas personas tarda más de una década.
• Sólo el 6% de las enfermedades raras dispone de tratamiento farmacológico, y el acceso es desigual entre comunidades.

Desde FEDER, defendemos que el acceso a la salud debe entenderse como un derecho integral que incluya diagnóstico precoz, consejo genético, acceso a terapias de soporte y paliativas, y acompañamiento social y psicológico.

Además, abordaremos una de las principales barreras a la equidad sanitaria en nuestro país: las desigualdades en el cribado neonatal. En España, las diferencias entre comunidades autónomas pueden alcanzar hasta 36 patologías detectadas. Por ello, reclamamos la aprobación urgente de una Ley de Cribado Neonatal, basada en criterios de equidad, evidencia científica y prevención, que establezca un programa nacional homogéneo y garantice el mismo derecho a la salud para todos los recién nacidos, independientemente de su lugar de nacimiento.

Restaurar la confianza de los colectivos más vulnerables

Juan Carrión, presidente de FEDER, participará en la mesa organizada por Sanofi sobre el proyecto internacional “A Million Conversations”, que busca restaurar la confianza entre los colectivos más vulnerables (personas con discapacidad, minorías étnicas, comunidad LGTBIQ+, etc.) y los sistemas sanitarios.

En España, el 52% de estos colectivos afirma haber vivido experiencias negativas que han mermado su confianza en el sistema de salud. En el caso de las personas con discapacidad, este porcentaje se eleva al 63%.

Desde FEDER, nos sumamos a esta iniciativa porque creemos firmemente que sin confianza no hay salud. Nuestra participación en este proyecto se basa en la defensa de una atención sanitaria centrada en la persona, que escuche, comprenda y acompañe. Una atención que elimine las barreras estructurales y emocionales que muchas personas encuentran en su camino hacia el diagnóstico y tratamiento.

Este Congreso será una nueva oportunidad para seguir construyendo un sistema más justo, equitativo y humano, donde todas las personas, con independencia de su diagnóstico o lugar de residencia, puedan ejercer plenamente su derecho a la salud.