FEDER se suma al movimiento asociativo canario para instar a la convocatoria del Comité Autonómico Operativo de la Estrategia autonómica de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 4 de Diciembre de 2024 | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: CCAA

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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las asociaciones de pacientes para el despliegue de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias (2022 – 2026).

Así se concluye tras la concentración hoy frente a la Presidencia del Gobierno de Canarias en la que  más de 175 personas se han movilizado para visibilizar la necesidad de implementar de manera efectiva esta Estrategia de acuerdo a las 7 prioridades más urgentes junto a la importancia de garantizar la transparencia presupuestaria.

Así lo ha trasladado el movimiento canario también de primera mano a Antonia María Pérez Pérez, Dirección General de Programas Asistenciales, que ha dado respuesta al colectivo durante la movilización, empanzándose a una reunión conjunta en a futuro para definir los próximos pasos. 

La noticia surge surge también tras la reunión mantenida esta semana con entidades de las Islas Canarias de cara a poder seguir actuando como eje vertebrador de la acción transformadora en la comunidad, donde se estima que 152.000 personas que actualmente conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico.

Para mejorar la atención de este colectivo, se puso en marcha esta Estrategia en 2022 dividida en 7 líneas enfocadas en sistemas de información, prevención y diagnóstico, atención sanitaria, abordaje integral, tratamiento, investigación y educación. Para garantizar su despliegue y estructura, la Estrategia canaria establecía una estructura organizativa basada en tres comités: el de Dirección, el Coordinador de la Estrategia y el Autonómico Operativo, donde se contempla la participación de asociaciones de pacientes y que, hasta la fecha, no ha sido convocado.

Ante este contexto, y enmarcado en el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, el tejido asociativo ha convocado esta concentración para visibilizar la necesidad de implementar de manera efectiva esta Estrategia. A través de esta convocatoria, que ha surgido motivada de manera directa desde personas individuales afectadas en las Islas, se solicita acciones concretas vinculadas a cada uno de los ejes estratégicos recogidos en el plan.

El movimiento ha recogido en un manifiesto que recoge las 7 prioridades más urgentes, siendo éstas la constitución y convocatoria inmediata del Comité Operativo Autonómico; el Fortalecimiento de la Unidad de Genética para hacer de ésta una verdadera estructura de referencia, con medios suficientes para reducir los tiempos de espera en el diagnóstico; clarificar las composición y estructura de las dos Unidades de Atención a las Enfermedades Raras, una en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y otra en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil que se contemplan en la Estrategia; garantizar la derivación a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; asegurar el acceso a medicamentos huérfanos y terapias especializadas; implementar medidas que garanticen los derechos sociales y promuevan la plena inclusión del colectivo y promover el Registro canario de Enfermedades Raras. 

Todo ello, garantizando la transparencia presupuestaria asignada a la Estrategia, concretando a qué acciones se han destinado concretamente los fondos y qué impacto ha tenido en la vida de las personas. 

Una necesidad recurrente

La noticia se produce ahora con el objetivo de comprender el impacto que está teniendo la Estrategia en los pacientes, poco después de que en el mes de junio FEDER se reuniera con estas entidades a través de Juan Carrión, Presidente, junto con Germán López, Patrono de Fundación FEDER, y Faustino Giménez, vocal de la Junta Directiva, estuvieron junto con las entidades del territorio profundizando en la principal problemática del colectivo.

En este mismo contexto, desde FEDER pudieron trasladar de primera mano estas prioridades a la Consejera de Sanidad, Esther Monzón. En el marco de una reunión institucional, FEDER trasladó la necesidad de conocer los recursos, el impacto, la revisión y la actualización de la Estrategia como elemento clave para evaluar el avance y próximos pasos de la misma. 

Además, también se transmitió la necesidad generar procedimientos que respondan a un modelo de atención integral para garantizar una buena atención al paciente y reducir los tiempos de espera e implementar la figura del gestor de casos. Junto a ello, se solicitó conocer cómo desde las Islas Canarias se contribuye al Registro Estatal de ER y se presentaron las dificultades para la derivación a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia de la península.

Por todo ello, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación quiere “trasladar que FEDER como paraguas del tejido asociativo tiene la responsabilidad de dar voz al llamamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico y comprometernos para actuar de manera coordinada con la administración, siempre al lado de nuestro movimiento asociativo en Canarias”.