FEDER se une a la conmemoración del Día Internacional de la HTT
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Internacional
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber), que están celebrando, durante este 23 de junio, su Día Internacional. La HTT es una enfermedad genética caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias, si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas (MAVs) si son complejas o de mayor tamaño. Estas anomalías pueden desarrollarse en cualquier órgano y son responsables de la morbimortalidad asociada a esta enfermedad. Los síntomas suelen aparecer de forma gradual y no todos los pacientes presentan la misma clínica, aun perteneciendo a la misma familia. Se define cómo HHT tipo 1 o HHT tipo 2 según el gen mutado. La HHT está incluida dentro de las enfermedades raras.
Toda la familia FEDER se quiere unir a este día para visibilizar la realidad del colectivo de pacientes y familiares, quienes cada día hacen frente a diversos desafíos que les presenta su enfermedad.
Sobre la Asociación HTT España
La Asociación HHT España se crea el 21 de Marzo 2005 con la misión de mejorar la calidad de vida del enfermo y sus familiares fomentando la prevención de las complicaciones, derivadas de esta enfermedad; incentivar y apoyar las diferentes líneas de investigación existentes en la actualidad en nuestro país, además de sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras en general y HHT en particular.
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