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Federación española de enfermedades raras

FEDER vuelve a ser una de las entidades beneficiarias del Programa 'Céntimos Solidarios" de Eroski

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FEDER vuelve a ser una de las entidades beneficiarias del Programa 'Céntimos Solidarios" de Eroski

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Durante el mes de abril y hasta el 2 de mayo, nuestra Federación será una de las entidad beneficiaria de la campaña “Céntimos solidarios” de Eroski, que permitirá a los consumidores realizar microdonaciones para la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes. 

En este periodo, todos los beneficiarios se destinaran a entidades vinculadas con las ER, concretamente: Bihotzez Elkartea, la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas y la Federación Española de Fibrosos Quística; y se gestiona a través de la plataforma Worldcoo, una herramienta online para conectar empresas con causas sociales de manera gratuita y eficiente.

Los beneficios obtenidos por parte de FEDER, se desinaran al proyecto “Juntos Contigo”, un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes, facilitando el acceso de estas a información y orientación y brindándoles apoyo psicológico tanto de manera directa como a través de su movimiento asociativo, compuesto por más de 400 entidades repartidas por todo el país.

Solo en España, se estima que 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes. Estas patologías son, en su mayor parte, crónicas, degenerativas, graves e invalidantes y tienen un gran impacto psicosocial en los pacientes y en sus familias.
Este impacto en el núcleo familiar se agrava por el hecho de que las familias tengan que esperar una media de 4 años para obtener un diagnóstico y sólo el 34% de ellas tenga acceso a un medicamento efectivo.

Por ello, desde FEDER se trabaja para facilitar a las familias orientación en temas tan relevantes como la búsqueda de diagnóstico, la localización de profesionales de referencia o el acceso a tratamientos y se acompaña a los pacientes y a sus familias desde el servicio de atención psicológica que ofrece terapias individuales, así como talleres y grupos de apoyo mutuo.

Además, FEDER trabaja, a través de proyectos como “Juntos Contigo”, por empoderar y capacitar a su movimiento asociativo para que este pueda a su vez brindar estos recursos a los pacientes convirtiéndose de este modo en artífices de su propio cambio.

Gracias al compromiso y solidaridad de Eroski por visibilizar a las enfermedades raras, así como contribuir en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con estas patologías.

 

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