FEDER y AEPEF Unen Fuerzas para Mejorar Calidad de vida de los pacientes

Fecha/Hora de publicación: Martes 20 de Agosto de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain)

El pasado 16 de agosto, se celebró una reunión online entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain) (AEPEF), con el propósito de reforzar la colaboración en la mejora de la calidad de vida y atención de las personas afectadas por esta enfermedad rara. En el encuentro participaron María José Rangel, coordinadora en temas científicos de AEPEF, y Giovanna Tejada Cuadros, trabajadora social de la misma asociación, quienes actuaron como anfitrionas. Estuvieron acompañadas por Luján Echandi, miembro del equipo de FEDER.

Gracias al proyecto "acERcándonos", esta reunión permitió abordar cuestiones esenciales en torno a los objetivos principales de la AEPEF. Se destacó la importancia de brindar apoyo emocional tanto a los afectados como a sus familias, reconociendo el impacto significativo de la paraparesia espástica familiar (PEF) en la vida diaria de los pacientes y su entorno. También se subrayó la necesidad de orientar y difundir información precisa sobre la PEF, asegurando que los pacientes reciban un tratamiento adecuado de manera eficaz y segura.

La AEPEF, dedicada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo personal de sus asociados, continúa ejerciendo acciones y actividades dirigidas a estos fines. La reunión concluyó con el compromiso de seguir colaborando estrechamente para promover el conocimiento, estudio y tratamiento de la PEF, asegurando que los afectados reciban el mejor apoyo posible. Desde ambas organizaciones, se agradeció especialmente al proyecto acERcándonos por facilitar este valioso espacio de diálogo y cooperación.