FEDER y AVITE unen esfuerzos para proteger y armonizar las ayudas a las personas con Talidomida en España

Fecha/Hora de publicación: Jueves 18 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) se han reunido esta semana para poner en común sus objetivos, coincidiendo en la necesidad de proteger a las personas afectadas en nuestro país, así como para armonizar y garantizar que España otorga las ayudas para el colectivo al igual que el resto de países de Europa.

En concreto, tomaron parte José Riquelme, Presidente y Fundador de AVITE, y Rafael Basterrechea, Vicepresidente y Tesorero de AVITE, junto a Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora de FEDER, respectivamente.

La talidomida es un compuesto químico que estuvo presente en un medicamento distribuido entre 1955 y 1990 que produjo graves malformaciones congénitas en todo el mundo de las cuales, se estima, 3.000 fueron víctimas en nuestro país, tal y como afirman desde AVITE, entidad que nació en 2004 para lograr el reconocimiento del colectivo y, en consecuencia, una indemnización equiparable al resto de países.

La asociación traslada que el colectivo tiene una media de 67% de discapacidad, cuyo reconocimiento está estrechamente ligado al porcentaje de ayuda al que se puede acceder en nuestro país que desde 2018 se incluyó dentro de los Presupuestos Generales del Estado, contemplando una partida específica a este fin.

Sin embargo, dado el número de víctimas y la falta de consenso entre la administración y la propia industria farmacéutica que comercializó el tratamiento, lo cierto es que indemnizar a todo el colectivo es aún un reto pendiente en nuestro país después de más de 60 años desde los primeros casos.

«En todos los países de Europa y del resto de los 5 continentes, hace décadas sus gobiernos solucionaron este problema con los afectados, concediendo indemnizaciones y pensiones vitalicitas a sus afectados. España es el único país del mundo en esta situación» trasladan desde AVITE, entidad que está en coordinación con el resto de entidades análogas en otros países del mundo, además de la Federación Europea de Asociaciones de Víctimas de Talidomida del mundo.

Tras la reunión, ambas entidades acordaron la necesidad de revertir esta situación y garantizar tanto las ayudas como «el propio reconocimiento a este colectivo que tanto ha sufrido después de tantos años y que tantas similitudes y retos comparten con quienes conviven con otras enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico» ha trasladado Juan Carrión.