FEDER y Creer fortalecen el movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación, con foco en prevención, derechos y buenas prácticas

Fecha/Hora de publicación: Viernes 24 de Octubre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

• FEDER y Creer reúnen al movimiento asociativo de enfermedades raras en la XIV Escuela de Formación, marcada por la presentación de un estudio pionero sobre políticas públicas de prevención.
• El encuentro subraya la importancia de la acción pública, la prevención y la equidad territorial para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

La XIV Escuela de Formación CREER–FEDER, celebrada los días 23 y 24 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer–IMSERSO), ha reunido a decenas de representantes del movimiento asociativo, expertos y responsables institucionales. Su objetivo ha sido fortalecer las capacidades de las organizaciones, impulsar su incidencia y compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Participación activa del movimiento asociativo

El jueves 23 de octubre los participantes del movimiento asociativo fueron protagonistas de la Escuela. La jornada comenzó con dinámicas de bienvenida, coordinadas por expertos del Creer y FEDER, donde las entidades compartieron sus experiencias, retos y estrategias para alcanzar objetivos colectivos, fortaleciendo la cohesión del movimiento.

Durante los módulos formativos del primer día, las asociaciones presentaron proyectos concretos y buenas prácticas que ilustran cómo su trabajo impacta directamente en la vida de las personas con enfermedades raras:

• Únicas, proyecto que apuesta por la humanización de la atención sanitaria.
• Programas de formación y empleo inclusivo, presentados por la Asociación Síndrome Williams de España.
• Creación de residencias especializadas para personas con Síndrome de Prader-Willi, a cargo de la Asociación Española de Prader-Willi.
• Promoción de la investigación y actividades de ocio, como el Club de Amigos de la Fundación Querer y los proyectos de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales.

Estas intervenciones permitieron compartir experiencias de éxito, generar debate y aprendizaje colectivo, y visibilizar el impacto del trabajo de las asociaciones en las políticas públicas y la calidad de vida de las familias.

“La participación activa de las entidades en esta jornada demuestra la fuerza de nuestro tejido asociativo, capaz de generar conocimiento, unir fuerzas y transformar las políticas públicas desde la experiencia directa de quienes conviven con estas enfermedades”, destacó Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Presentación del estudio de prevención de enfermedades raras

Durante el segundo día, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, presentó el “Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras”, elaborado por el CEDID, que analiza el impacto de las políticas públicas y propone estrategias para avanzar hacia un modelo más preventivo y equitativo.

El director del Real Patronato, Jesús Martín Blanco, destacó: “Este estudio nos interpela a actuar. Solo mediante la acción pública podremos consolidar un modelo de prevención y atención integral que ofrezca esperanza a las personas con enfermedades raras. La inclusión implica estar, proteger, progresar y convivir. La autonomía es clave para la libertad, y el derecho a la salud debe abrir las puertas a todos. Somos aliados de FEDER y CREER. Los derechos determinan el avance de cualquier sociedad”.

Otras voces del movimiento asociativo

El encuentro contó con testimonios de representantes del movimiento asociativo que resaltaron la importancia de la prevención y el cribado temprano.

Xavier Caballero, presidente de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, resaltó la importancia del cribado neonatal: “Detectar la enfermedad desde los primeros días permite iniciar tratamientos tempranos, mejorar la calidad y esperanza de vida y reducir desigualdades. La prevención salva vidas”.

Gemma Iribar, de la Asociación ALBI-España, señaló: “Este estudio nos permite identificar barreras y diseñar políticas públicas más justas y centradas en la prevención y atención temprana, transformando la realidad de las personas con discapacidad y enfermedades raras”.

Un programa formativo integral

La Escuela incluyó cinco módulos formativos que combinaron aprendizaje técnico, reflexión política y puesta en común de buenas prácticas:

• Pensar global, actuar en lo autonómico: análisis de marcos internacionales y autonómicos y su impacto en políticas públicas.
• Tejiendo conexiones: presentación de proyectos inspiradores y debate colectivo sobre buenas prácticas.
• Acceso a medicamentos huérfanos: taller práctico con AELMHU.
• Manual de Gestión de Casos: herramienta integral para atención social y psicológica.
• Programa de Ayudas de FEDER: taller sobre gestión de proyectos y captación de fondos.

Estas actividades reforzaron el protagonismo del movimiento asociativo, que contribuyó de manera activa en debates, talleres y dinámicas, compartiendo conocimientos y estrategias útiles para toda la comunidad de pacientes y familias.

Clausura: fuerza y compromiso del movimiento asociativo

La vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, cerró la XIV Escuela destacando la energía, el compromiso y la generosidad de los participantes:

“Ha sido valioso volver a sentir la fuerza de nuestro tejido asociativo, que sigue creciendo y fortaleciéndose gracias a cada uno de vosotros. Durante estos días hemos profundizado en prevención, retraso diagnóstico, empoderamiento y educación centrada en la persona. Esperamos que estos dos días os hayan llenado de recursos, estrategias y aprendizajes que os acompañen durante todo el año. Este es solo el comienzo de lo que podemos lograr si seguimos unidos”.

Sobre la Escuela Creer–FEDER

La Escuela de Formación Creer–FEDER es un espacio de encuentro y capacitación anual que reúne a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico. Su objetivo es fortalecer el movimiento asociativo, promover la incidencia política y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la vida de las personas y familias afectadas.